Geschreven door Moeder van Iwan

ONS VERHAAL

De behandelperiode

In het vorige verhaal kon je lezen dat vrijdag, rond de middag, in het Radboud ziekenhuis een beenmergpunctie werd gedaan. Om 19:00 uur kregen wij te horen dat Iwan (= onze zoon, toen 4 jaar) inderdaad leukemie had. Het was de best te behandelen soort: de Acute Lymfatische Leukemie (afgekort ALL).

Voor kanker bestaat het weekend niet, dus die afdeling werkt 7 dagen in de week. De eerste kuur kreeg hij dan ook op zaterdag 15 januari.

Nog maar net hadden we de uitslag te horen gekregen en de volgende dag moesten we het al aan Iwan vertellen. Dat was moeillijk. We kregen een boekje, waardoor we het probleem aan Iwan konden uitleggen. Ze vertelden dat haaruitval al na 1 week kon gebeuren. Dit is natuurlijk heel duidelijk te zien, waardoor we dat ook meteen moesten vertellen. Je mocht ook nooit beloven dat hij beter werd, want dat weet je nooit. Alleen beloven wat je na kan komen. Ook nooit liegen.

We kregen ook meteen de opmerking dat het voor onze dochter (toen 6 jaar) ook moeilijk zou worden op school. Ze zou te horen krijgen: “Heeft je broer kanker? Gaat hij nu dood?”. Het woord kreeg ik niet eens over mijn lippen, laat staan dat ik mijn dochter erover moest gaan vertellen. Nee, laat mij nu maar eerst zelf aan de situatie wennen.

Natuurlijk vertelden we aan onze dochter dat Iwan kanker had, maar over doodgaan kon ik nog niet praten. Binnen een week zat ik met een huilende dochter op schoot, want ze had op school al gehoord dat Iwan dood kon gaan. Dus zette ik me nog maar eens over mijn eigen gevoelens heen en probeerde ik haar uit te leggen dat Iwan waarschijnlijk beter zou worden, maar dat hij ook een kleine kans had om dood te gaan, wel een hele kleine kans. Met dit antwoord was onze dochter gelukkig tevreden.

Het aan Iwan uitleggen was moeilijker. We lazen een boekje over een jongen, die naar het ziekenhuis moest gaan. Hoe klein hij ook was, hij snapte meteen dat hij dat was. Toen ik vertelde dat hij net als dat jongentje ook die ziekte had, bleef hij het ontkennen. Een natuurlijke reactie: Wie wil er nu zo ziek zijn? En mijn eigen gevoelens… die stopte ik weer weg, Iwan en het gezin eerst.

Het Radboud zorgde wel dat we binnen een week de pedagogisch medewerker hadden gesproken om Iwan in het ziekenhuis te begeleiden en gerust te stellen (wij hadden het zelf nog te moeilijk om die taak goed te kunnen doen). Zij was ook de persoon, die mee naar de operatiekamer ging.

Allerlei beloningssystemen werden uit de kast gehaald. Bij elke prik verdiende Iwan een sticker en een volle kaart (10 stickers) kon hij inleveren voor een klein cadeautje. De Radboud-onderwijzeres kwam langs en zij hield contact met Iwan zijn eigen juf om zo het school programma door te laten lopen. De pastoor stond ineens in de kamer en een maatschappelijk werker stond voor onze neus. Zij zouden ons helpen om ons leven wat beter op rit te krijgen en helpen met invullen/aanvragen van diverse formulieren, al bleven dat soort dingen toch te lang liggen.

Verder was er een zeer vriendelijke oudere dame die ons naar de operatiekamer begeleidde en nadien met ons praatte, als we daar behoefte aan hadden. En last but not least een totaal ingerichte kamer met TV, salontafel, bankstel en telefoon om even terug te trekken als alles teveel werd, wat ook soms hard nodig was.

Eerst had Iwan een infuus op zijn hand maar na ± 1½ week hebben ze een intern infuus bij Iwan geplaatst (weer een operatie). Zo’n intern infuus kun je je voorstellen als een soort speldenkussen, wat onderhuids bij zijn linkerborst werd geplaatst en dat direct met Iwan zijn bloedvaten in verbinding stond. Ze noemen zo’n ding een Port-A-Cath. Op deze manier werd in de arm prikken (wat vaak mislukte bij Iwan) voorkomen.
In deze Port-A-Cath werd een naald met daaraan een kraantje gestoken. Via dit kraantje werd chemo en medicijnen geven, maar ook bloed afgetapt voor bloedonderzoek.

Om de Port-A-Cath aan te sluiten, moest de naald erin gestoken worden. En zo werd Iwan nog steeds 'geprikt'. Hiervoor begon Iwan langzaamaan een manier te vinden. Vooral voor hemzelf, maar ook voor ons een prachtige manier. Hij mocht zelf de onderzoekstafel naar beneden laten zakken met de afstandsbediening. Hij klom er dan zelf op (hij vond dat hij ‘niet’ ziek was en alles zelf kon) en liet de onderzoekstafel dan weer omhoog gaan. Bij al die handelingen zag ik het in zijn pretoogjes; hij had alles zelf gedaan! Dan ging hij liggen en deed de ogen dicht om zich te gaan ontspannen. Ik boog naar hem toe, zodat hij met een hand in mijn haar kon kroelen. Hij had altijd met een handje in zijn eigen haar gekroeld, maar door de chemokuren waren zijn haren gedeeltelijk uitgevallen, waardoor hij het bij zichzelf niet meer goed kon. Tijdens het kroelen ontspande hij zich en met een nauwelijks zichtbaar knikje van zijn hoofd, mocht ik tegen de dokter vertellen dat hij NU de naald in de Port-A-Cath mocht steken. Iwan bleef dan ook doodstil liggen en liet de naald met pleisters beplakt worden. Iedereen vond het een geweldige manier, dat Iwan zich zo goed kon ontspannen voor een ingreep. Geen gehuil en daarna weer grapjes maken, want daar hield Iwan wel van.

Na deze handeling ging hij weer rechtop zitten en dan speelde hij verder met mij. Wel negeerde hij voor de volle 100% alle zusters en dokters tijdens dit proces. Hij kletste wel met zusters in zijn “eigen” vertrouwde ziekenkamer, maar absoluut niet in de onderzoekskamer.

We begonnen met 1 chemo per week, na 2 weken werd dat 4 verschillende chemo’s per week. Op dag 15 werd weer een beenmergpunctie gedaan. Zoals ons al verteld was, mocht Iwan geen narcose hebben; teveel narcose is ook slecht. Daarom gaven ze hem het medicijn Dormicum. Het kind wordt slaapdronken, ziet soms ook echt dubbel, voelt ook alles, maar kan zich daarna niets meer herinneren.

Dus daar stonden wij, Geert en ik en onze “dronken” zoon. Iwan werd door een paar verpleegkundigen in de juiste houding gehouden, zodat de arts met een boor (door mij appelboor genoemd) in het bekken beenmerg kon weghalen. Dit alles duurde ongeveer een minuut. Als ouder moet je bij de behandeling blijven, want 1 op de 10 patiëntjes, die dormicum krijgen, kunnen het zich nadien toch herinneren en dan moet er een vertrouwd gezicht zijn. Dat betekende dat zeker een van de ouders (wij dus) er bij moesten staan.

Het is met geen pen te beschrijven, hoe het is om bij je eigen kind te staan, die een beenmergpunctie ondergaat. Een minuut gegil aan horen en machteloos toe staan te kijken; emoties in bedwang houden en hopen dat die minuut snel voorbij gaat. Gelukkig was Geert er bij. Na de behandeling ben ik snel de gang op gevlucht en heb eens flink uitgehuild.

In het oude B-gebouw van het Radboud, gebeurden die behandelingen vlak naast je deur. Zodoende hoorde ik ook de behandelingen van andere kinderen. Altijd voelde ik de rillingen over mijn rug lopen als ik weer een kind hoorde gillen van de pijn. En geloof me een beenmergpunctie doet heel erg pijn. Ik had medelijden met elk kind. Dit alles vertelde ik nooit in ons dorp, want Iwan wilde nooit over zijn ziekte praten. Dus als ik niets vertelde dan zou ook geen kind of ouder in ons dorp daarover iets aan Iwan vragen.

Iwan kreeg (elke twee weken) een ruggenprik, om de chemo naar het ruggenmerg en de hersenen te laten gaan. Hiervoor werd hij dubbel gevouwen en begon toen te schreeuwen dat hij geen lucht kreeg. Ook hier gebruikten ze Dormicum. En, zoals voorspeld, na een uur wist Iwan nergens meer van. Beide ouders een vervelende ervaring rijker en hij gelukkig niet. Toch bleef het spannend of hij zich iets kon herinneren. Iwan wou nooit over zijn ziekte praten, laat staan over een vervelende herinnering. Ik ga er maar vanuit dat hij de meeste behandelingen zich gelukkig niet kon herinneren.

In het beenmerg mocht, volgens de arts nog 25% kanker zitten. Helaas had Iwan 65-87%. Het beenmerg was dus slecht, er zat nog teveel kanker in. Daar zat ik dan zonder Geert en met Iwan. Ik ging uit van een goede uitslag (want van de buitenkant leek Iwan niet meer ziek). Ik wilde niet huilen om Iwan een ‘gewoon’ gevoel te laten houden. Uiteindelijk kon ik me niet meer inhouden en heb ik flink gejankt, waar Iwan bij was. Hoe Iwan daar op reageerde weet ik niet, er ging teveel door mijn hoofd en was even met mezelf bezig. En zoals gewoonlijk vroeg Iwan niet, waarom ik huilde, dat hoorde bij zijn ziekte en daar wilde hij nooit over praten. Maar ik geloof wel dat hij het door had, waarom ik huilde. Ondanks dat hij waarschijnlijk alles heeft geweten, beef hij genieten van het leven. Zo was Iwan.

Voor de beenmergpunctie hadden we te horen gekregen dat hij op dag 15, 33 en 79 een beenmergpunctie zou krijgen en dat de uitslagen van deze 3 puncties bepalend zijn voor zijn verdere behandelingen. Iwan zou in ‘licht’, ‘medium’ en ‘zwaar’ terecht kunnen komen, afhankelijk van de uitslagen. Ik kreeg te horen dat we maar rekening moesten houden dat Iwan in ‘zwaar’ terecht zou komen. Dit betekende dat er een beenmergtransplantatie gedaan moest worden. Dat de chemokuren zo sterk werden dat Iwan zelfs aan een simpele infectie dood zou kunnen gaan.

De dagen daarna bleef ik janken. Immers ‘zwaar’ betekende dat de overlevingskansen flink daalden. Pas na de tweede beenmergpunctie durfde ik op te zoeken hoe groot of beter gezegd hoe klein die kansen waren. Licht hield in dat 95% van de patiëntjes blijft leven, bij medium 70-80% en bij zwaar betekende dit dat slechts 30% van de patientjes blijft leven.

Na een week had ik me ervan overtuigd dat 30% nog steeds geen 0% was en we er van moesten uitgaan dat hij bleef leven. Ons gezin werd getest of we beenmergdonor konden zijn voor Iwan, helaas binnen ons gezin was er niemand (Amalia = zus en Aron = broer waren de grootste kanshebbers). Weer balen.

Op 25 januari kregen we Iwan mee naar huis, na 2 weken in het ziekenhuis te hebben gelegen. Hoe blij we ook waren, al snel drong de realiteit van alle dag weer tot ons door. Amalia (toen 6) en Aron (toen 2) hadden ons ontzettend gemist deze 2 weken en waren door de oma’s teveel verwend. Aron hing als een aapje aan me en Amalia kon weer gaan ‘moederen’ over haar kleine broertjes. Geert ging weer werken. Na twee dagen streng regiem kon ik dan eindelijk genieten van Iwan zijn thuiskomst. Woensdag kwam Iwan thuis en donderdags was hij al weer voor halve dagen op school.

Begin februari (rond carnaval) woedde er, zoals elk jaar, de griep en na 10 dagen thuis te zijn geweest lag Iwan weer in het ziekenhuis. Omdat het slechts om koorts ging, mochten we gelukkig naar Boxmeer. Toch zijn deze dagen desondanks zwaar. Geert had al 2 weken vrijgenomen, toen de diagnose net gesteld was, maar nu was hij weer aan het werk. Weer meer geregel. Om Iwan gerust te stellen en te begeleiden bij alle minder leuke ziekenhuis behandelingen, waren we 24 uur bij hem. Dit betekende concreet dat ik van 9:00 uur tot 19:00 uur bij Iwan was. Ik at dan dat afschuwelijke ziekenhuisvoer en Geert loste mij om 19:00 uur af en bleef daar tot 8:00 uur.

Iwan was dan één uur alleen. Gelukkig vond Iwan dat geen probleem (er waren altijd zusters). Ik kon dan Amalia en Aron helpen bij de ochtendrituelen. Wij hadden afgesproken met het ziekenhuis dat tijdens het uur dat Iwan alleen was er geen medische handelingen verricht zouden worden. Iwan ging in het ziekenhuis vaak pas om 22:00 uur naar bed, zodat ik hem vaak om 9:00 uur slapend aantrof. Amalia en Aron werden dan opgevangen door oma’s en opa’s, vrienden en de buren. Geregeld loste tante Ien (mijn zus) ons af in het ziekenhuis. Hierdoor kon ik thuis zijn voor Amalia en Aron, het huishouden doen en het zwemmen en ponyrijden van Amalia door laten gaan. Nu kijk ik wel eens terug naar die periode en dan weet ik niet hoe we alles voor elkaar gekregen hebben. Ik weet wel zeker dat tante Ien, de oppas oma’s en vrienden een groot deel voor hun rekening hebben genomen. Ze hebben tante Ien zelfs de eerste keer verwisseld met mij. In Boxmeer dachten hun dat zij de moeder van Iwan was. Zo betrokken was (en is) tante Ien met ons gezin.

Na een week was Iwan nog niet beter en steeds als we naar Nijmegen kuren gingen halen kreeg Iwan koorts. Patiëntjes moesten 4 dagen koorts-vrij te zijn, voor ze naar huis mochten. In de tweede week bleek dat Iwan op een chemo reageerde alsof hij een bacterie via het infuus had gekregen. Dit wordt een sceptische shock genoemd. Al na 1 minuut, nadat de chemo in zijn lichaam zat, kreeg hij koorts en liep deze op van 37° naar 40°C. Om het lichaam op te warmen, kreeg Iwan rillingen. Op dat moment riep ik de zuster, die de noodknop indrukte en binnen enkele tellen stonden er 4 zusters en een kinderarts aan het bed en werd Iwan aangesloten op een monitor. De dokter (oncoloog zelf) stond klaar met beademingsapparatuur. Iwan kreeg van alles toegediend en pas na 3 uur hadden ze hem stabiel. Ik had die tijd letterlijk met de rug tegen de muur gestaan. Vol spanning en angst. Hoe erg was dit? Ik had veel vragen, maar Iwan moest eerst stabiel worden, voordat er met mij gepraat kon worden. Toen Iwan stabiel was kwamen bij mij de spanningen vrij. Huilen dat kon niet, ik moest sterk zijn voor Iwan, maar wat was dat moeilijk.

Iwan die tot nu ‘ziek’ was geweest, kreeg weer honger en wou McDonald frietjes. Ik heb Geert opgebeld en die ging frietjes halen en kwam naar ons toe. Geert was wel geschrokken van mijn verhaal. Nadat hij frietjes had opgehaald, vergat hij de veiligheidsriem om te doen, nog teveel bezig met Iwan. En ja hoor, een agent zag het en gaf hem een bon (en Geert zijn verhaal werd niet geloofd, dat gebruikte iedereen toch als smoes). We hebben de bon keurig betaald, want een bezwaar aantekenen, daar hadden wij geen tijd voor. Iwan eerst. En Iwan… Iwan was toch te ‘ziek’ en at de frietjes nauwelijks.

Iwan mocht toen ook niet meer naar Boxmeer om te genezen, maar moest in het Radboud blijven. In die week kreeg hij er longontsteking bij. Tijdens de volgende chemo, kreeg hij alweer een sceptische shock. De dokters vonden het raar, deze chemo gaf wel allergische reacties, maar niet zoals Iwan die liet zien. ‘Normale’ allergische reacties bestonden uit kortademig worden, rode vlekken op de huid en opgezette mond. Gelukkig was dat de laatste chemo en werd er toch al overgestapt naar andere chemokuren. Achteraf had Iwan dus nooit een sceptische shock gehad, het was wel degelijk een allergische reactie op de chemo. Iwan reageerde gewoon niet standaard, net als toen de leukemie niet in zijn bloed te zien was. Ik reageerde al nooit normaal volgens de medische wereld en nu Iwan ook, dat was lastig.

Dag 33 (na de eerste chemo) brak aan en er werd een tweede beenmergpunctie gedaan. We waren na twee weken gelukkig weer thuis (met de daarbij behorende 2 dagen om Amalia en Aron weer in het gareel te krijgen). De eerste uitslag van de beenmergpunctie was al slecht (65-87% kanker in zijn beenmerg), dus deze uitslag kon ook niet zeer goed zijn. Geert en ik gingen samen naar het ziekenhuis. Ik dacht: “Niet nog eens slecht nieuws en dan niet mogen huilen”. Als het weer slecht nieuws was, kon ik tenminste even op de gang alleen staan, zodat Iwan mij niet zou zien huilen. Ik wilde me groot houden bij Iwan.

Tot onze grote verbazing bleek Iwan 0% kanker in zijn beenmerg te hebben. Het duurde nog een dag meer, voordat ik begreep dat Iwan kankervrij was (op misschien een verdwaalde kankercel na). Weer janken, maar nu eens van geluk. Helaas hadden we Iwan een beetje verpest door hem te dragen. De leukemie geeft botpijn en dus wij bleven hem dragen naar de wc, lieten hem in de buggy zitten en hij lag vooral veel stil in het ziekenhuis. In het ziekenhuis lag Iwan door zijn verminderde weerstand in een geïsoleerde kamer, waardoor van lopen weinig sprake was. Zijn beenspieren waren compleet ingeslonken en wij maar denken dat hij potpijn had. Bij 0% is dat onmogelijk, dus hij moest zijn spieren weer trainen. Niet meer verwennen door hem naar de wc te dragen. Gelukkig kon ik wel tegen wat gejank en de training werd meteen opgestart. Rennen kon hij toen nog niet.

Het volgende blok chemokuren begon. Hij kreeg 4 kuren per week, elke dag één. Gelukkig mochten we 3 daarvan in Boxmeer doen. Het Maasziekenhuis in Boxmeer had in februari een cursus gedaan om oncologie patiëntjes te mogen opvangen. Iwan was een van de eerste patiëntjes. Je zag ook dat artsen alles van hem willen weten, ook de kinderartsen die hem niet behandelen kwamen langs. Ook zusters keken toe hoe je veilig chemo moest toedienen. Altijd met zijn tweeën (ook in de Radboud gebeurd dit), zodat de een de ander kon controleren. Zelfs de afdelingschef keek af en toe mee. Iedereen was erg leergierig. Ik vond dat leuk, immers extra aandacht is altijd leuk en je was bezig met chemo. Je mocht gewoon geen fouten maken met dat levensgevaarlijke spul.

Net in deze periode werd Iwan depressief, of beter gezegd: “Hij was het gehannes en geprik in zijn lijf compleet beu.” Begrijpelijk, maar de behandelingen moesten doorgaan; daarin hadden we geen keus. Ik wist van het bestaan van de kinderpsycholoog in het Radboud. Deze gebeld en een afspraak gemaakt. Helaas konden we pas na 2 weken terecht. We moesten nu 4 weken lang, 1 keer bloed prikken in Boxmeer, 1 keer de kuur halen in Nijmegen (zodat die ons ook zagen) en 3 kuren in Boxmeer. In tegenstelling tot Nijmegen had Boxmeer een pedagogisch medewerker, die ook meeging in de onderzoekskamer. Zij was ook aanwezig bij het prikken. Gelukkig kon Iwan zeer goed opschieten met deze persoon. Eigenlijk leidde ze tijdens de prik Iwan af, zodat hij geen kijkpijn kon voelen. Het zien doet vaker meer pijn, dan de daadwerkelijke behandeling. Ook stelde zij leuke dingen in het vooruitzicht: Leuke kleurplaten (van Bob de Bouwer), ze tekent op pleisters, waardoor deze fleurig werden. Iwan ontving ook hier kleine cadeautjes voor elke vervelende handeling, maar omdat Iwan hier het enige leukemiepatiëntje is (en niet een van de velen), vond iedereen dat ze hem naar zijn zin moesten maken. Gelukkig niet tot het extreme, maar soms was vooral extra aandacht (ook voor mij) heel leuk. Gewoon wat tijd voor een praatje was vooral erg fijn.

Net toen ik dacht: zo kan ik wel met deze ziekte leven, werd iedereen ziek. Niet alleen Iwan, maar ook Aron en ik zelf. Iwan en Aron moesten nu beide aan de antibiotica. Waar Aron slechts een bronchitis had, kreeg Iwan een lichte longontsteking. Alweer zaten wij in het ziekenhuis. We zouden die dag gaan gourmetten met vrienden. 1 uur van te voren werd Iwan ziek. Iwan baalde verschrikkelijk, want hij wou heel graag gaan gourmetten. In het ziekenhuis werd bloed afgenomen. Gelukkig mochten we daarna nog gaan gourmetten en vervolgens weer naar het ziekenhuis voor de opname. Zoiets regelen ging vrij gemakkelijk. Je kende alle mogelijkheden en wist precies wat kon. In die tijd voelde ik me al een stuk van het interieur van het ziekenhuis.

Na een week in het ziekenhuis te hebben gelegen kon hij weer na huis. Door zijn ziek zijn werden alle chemokuren 1½ week opgeschoven. Dit was de eerste keer was dat dit gebeurde. Ik kreeg vragen als: Kan dat wel? Heeft dat gevolgen? Heeft het uitstellen van chemokuren op langere termijn gevolgen? Ik dacht teveel na. Dat waren voor mij weer slechte dagen. Later bleek dat zoiets bij elke patiënt voorkomt en geen kwaad kon.

Het leven was voor ons toch raar. Zo mocht Iwan door zijn verlaagde weerstand niet in gebouwen met veel mensen. Op zijn beste dagen had Iwan nog maar de helft van de weerstand in vergelijking met gezonde mensen. Een verjaardagsfeestje was al teveel. Ook school was teveel, maar voor zijn emotionele ontwikkeling was dat de enige plek waar hij wel naar toe mocht. Een dagje naar de Efteling kon niet; teveel mensen bij elkaar en teveel attracties in gebouwen (verhoogde ziektendruk). In dierentuinen mocht hij nu wel, alleen als het er niet te druk was. Als iemand ziek was, helaas pindakaas, die mocht niet naar ons komen en wij ook niet daar. Voor ons was het, als Iwan ziek werd en koorts kreeg, acuut naar Boxmeer gaan, ook al was het 4:00 uur in de nacht. Dan weer 24 uur bij hem zijn, het huishouden kwam weer stil te liggen en ik zag Amalia en Aron veel te weinig.

Iwan verheugde zich op zijn verjaardag: 1 april werd hij 5 jaar. Eindelijk een lichtpuntje in al dat ziekenhuisgedoe. Hij ging beter eten (dus misschien krijgt hij voorlopig nog geen sonde voeding). Hij was 2 kg van de 20 kg afgevallen. Dat kwam ook, omdat Iwan vanaf eind februari geen Prednison meer kreeg. Prednison gaf hem een hongergevoel.

Door de goede band met de pedagogisch medewerker in Boxmeer en het vooruitzicht van zijn verjaardag, ging het toen ‘extreem’ goed met Iwan. Hij begon weer te rennen, zingen en liet het gehannes weer toe aan zijn lijf.

1 april 2005 werd Iwan 5 jaar. Iwan was blij, maar hij had leukemie, dus jarig of niet, die dag moest hij ook een chemo krijgen. Deze kon niet verzet worden, anders hadden ze dat wel gedaan. Hij mocht deze in het ziekenhuis in Boxmeer krijgen. Het zou niet zo lang duren. Meestal waren we een halve dag kwijt met een chemo: eerst wachten, aansluiten op de Port-A-Cath, bloed afnemen, wachten op de uitslagen en vast voorspoelen met zout. Als de bloeduitslagen goed waren, dan de chemo (1 uur), naspoelen en weer naar huis.

Deze keer was het een snelle chemo; een push. De Port-A-Cath werd aangesloten en dan kon je net als een spuit (push vertaalt = duw) de chemo geven. De onderzoekskamer was helemaal versiert. Op een memo bord stond dat Iwan jarig was. Verder hingen zijn naam en het getal 5 fleurig in het midden van de kamer. Er werd gezongen en er kwamen cadeaus. Iwan was blij en opgelaten en die ene chemo kon hem niets schelen. Hij kreeg een grote hijskraan cadeau en iedereen kwam hem feliciteren. Tegen het middaguur waren we weer thuis. Het was een mooie, zonnige dag. Iwan was misselijk, maar hij was jarig en daar kon niets tegenop. Die middag kwam de complete familie met cadeaus en wat voor cadeaus. Iwan was gek van tractors (vooral van de miniatuur uitgave Siku) en hij kreeg er veel van. Iwan kreeg van zijn peetoom een op afstand bestuurbare tractor. Ik vond het veel te duur, maar mijn broer gaf daar niets om. En Iwan… zijn dag kon niet meer stuk. Tot zijn dood heeft hij daar altijd veel mee gespeeld. Alle tractors en toebehoren stonden op zijn slaapkamer en als ik hem kwijt was, dan was hij daar.

Het leuke van Iwan zijn verjaardag is dat deze in het voorjaar was. De lente was begonnen en hoe raar, op 1 april was het vaak mooi weer (20°C). Wat nog leuker was: het werd langzaam steeds mooier weer. Waarom vond ik dat zo leuk? Als niemand ziek was, werd Iwan ook niet ziek en hoefde we niet extra vaak naar het ziekenhuis. Toevallig kwam het zo uit dat Iwan nu maar 3 dagen naar het ziekenhuis hoefde en dan 11 dagen thuis was (wat in onze ogen erg lang thuis was) en dit herhaalde zich 4 keer. Het was wel dat je precies wist wat er in die 3 dagen gebeurde. Je kwam in het ziekenhuis, Iwan kreeg een chemo en werd dan heel misselijk en ziek. Dit duurde een halve dag. Ik vond het verschrikkelijk hem zo ziek en misselijk te zien en zag de keren erna er dan ook erg tegenop om dit weer te moeten aan te moeten zien. Wie nu denkt 3 dagen last en 11 dagen rust heeft het ook mis. Vaak had de chemo zijn hoogtepunt na 6 à 7 dagen na toediening, waardoor je thuis vaak een kind met ongemakken had (moe, misselijk, braken, aften in de mond, etc.). Ook werd de ruggenprik door assistent artsen in opleiding gedaan, die er ook langs prikten. Wist ik veel, maar als ik er wat van zei dan was standaard het antwoord dat ook de ‘goede’ prikkers het op een kind hadden moeten leren. Voor mij was het dan ook zo; ze mochten 1 keer prikken en dan moest een ervaren iemand het van mij doen. Gelukkig gingen ze daarmee akkoord. Toch heb ik nooit kunnen wennen aan dat mis prikken en ben ik, zoals zo vaak, na de behandeling even weggeglipt (wel was Geert of mijn zus dan bij Iwan), zodat ik toch weer even op de gang mijn emoties de vrije loop kon laten. In die tijd begon ook mijn bloeddruk omhoog te gaan.

Het is wel dat we in deze periode gingen wennen aan al de regeltjes in huis; Iwan mocht nooit uit het glas van Aron of Amalia drinken, het huis moest vaker schoon gemaakt worden, rekening houden met ziekte, niet naar drukte, etc. Ook begonnen we aardig onze draai te vinden in het ziekenhuis. Ik nam zelf warm eten mee, dat Iwan dan weer opat, zodat ik nog steeds dat ‘ziekenhuisvoer’ van hem op moest eten. We namen ook zelf de knutselspullen mee (vooral op het Radboud waren de stiften altijd leeg). Wat begon met een kleine tas, werd al gauw een boodschappentas met wielen. Ik moest naast de buggy met Iwan dat ook nog meeschouwen (door de nieuwe chemo kon Iwan niet goed lopen). Ook probeerde mijn zus zoveel mogelijk in het ziekenhuis aanwezig te zijn, wat voor Iwan een ware traktatie was. Zowel tante Ien als ik gaven hem 100% aandacht. Hij hoefde het maar te vragen en wij speelden spelletjes, knutselden en hielden complete picknicks in het ziekenhuis. Alles om na de vervelende handelingen toch iets leuk in het vooruitzicht te stellen. Ook werd ik mondiger. Van huis uit was ons geleerd eerbied te hebben voor alle artsen en zusters. Maar ik leerde ook dat ik niet alles hoefde te pikken. Zo moest er bij Iwan elke week minstens 1 keer bloed worden afgenomen. Dit kon meestal via de Port-A-Cath, maar af en toe kwam er te weinig bloed uit en dan gingen ze toch weer in de armen prikken. Ondanks dat Iwan al maanden ziekenhuiservaring had, bleef hij panisch voor naalden in zijn armen en vingers, waardoor we dezelfde perikelen kregen als in het priklab van Boxmeer. Vele zusters die Iwan in bedwang hielden om maar weer diverse gaten in zijn arm te prikken. Eerst had je de neiging om met hen mee te denken, er moest immers bloed geprikt worden. Maar toen dacht ik: ze villen hem: dat pik ik niet! Ik ben boos geworden (dat lukt je niet makkelijk in het ziekenhuis), ik heb toen geëist dat ze het infuus uit de Port-A-Cath haalden en wij zijn naar huis gegaan. Ik ging wel bloed prikken in Boxmeer en dat pas de volgende dag! Ik kende het hele chemokuur-schema uit mijn hoofd en had inmiddels ook wel begrepen wat wel en niet kon. Tot mijn grote opluchting boden de zusters hun excuus aan (ik voelde me toch al zo opgelaten, omdat ik zo boos was weggegaan), ze vonden ook dat ze te ver waren gegaan bij Iwan. Dit voorval had voor mij ook een groot voordeel; het vertrouwen van Iwan in mij is deze dag nog groter geworden, waardoor hij zich nog gemakkelijker kon ontspannen bij behandelingen. Hij wist vanaf toen, dat ik in zou grijpen als ze te ver zouden gaan.

Om duidelijkheid te scheppen, ondanks zo’n “kleine” akkefietjes waren de meeste zusters en artsen gewone leuke mensen (zoals ze nu nog steeds zijn).

18 april 2005: We kregen te horen dat bij de beenmergpunctie van dag 33 een ‘verdwaalde’ kankercel was aangetroffen en dat uitgesloten was dat Iwan in ‘licht’ zou komen.

Dus weer een spannende periode brak aan. Als hij op de 79^ste dag dat ook nog had, moest hij naar ‘zwaar’. We kregen te horen dat we op 1 mei de uitslag konden halen. Op 1 mei vroeg ik erna, maar ik kreeg te horen dat ik nog een week moest wachten. De uitslag was nog niet binnen en de verhuizing van de kinderoncologie naar het nieuwe afdeling zorgde voor de resultaten nog niet bekend waren. Ik barste in tranen uit (je gaat naar het ziekenhuis voor een heel spannend bericht en je krijgt niets te horen) en meteen zette de zuster er spoed achter, zodat we nog snel te horen kregen dat Iwan in ‘medium’ terecht kwam. Wat een opluchting.

Het was half juni en de 79 dagen waren voorbij. Iwan wist tot nu toe precies hoeveel hij moest eten om net geen sonde te krijgen (want met zo’n sonde zag iedereen dat hij ziek was). We kwamen in het protocol medium, waar hij i.p.v. prednison, het zwaardere broertje dexamethason zou krijgen. Van zowel prednison als dexamethason kreeg je en opgezwollen en rond gezicht ( zo’n typisch kankerkopje). Daarbij komt de eetlust terug en was gewicht geen probleem meer. Alleen op de meest vreemde tijden had Iwan honger en in die tijd wilde hij later kok worden. Omdat Iwan graag vissticks wilde eten, leerde hij die zelf bakken, ook al was hij nog maar 5 jaar. Hij pakte de pan, boter er in, knopjes instellen en na 2 keer wist hij ook precies hoe vaak vissticks omgedraaid moesten worden en kon hij het helemaal alleen. Kon ik tenminste poetsen, dat schoot er ook te vaak bij in en voor de hygiëne moest het extra veel.

Over het protocol medium valt niet zoveel te schrijven. We moesten meestal minimaal 2x per week naar het ziekenhuis om gemiddelde 3 tot 4 verschillende chemo’s te krijgen. We liepen al een half jaar lang in en uit het ziekenhuis, zodat we daarin nu een eigen weg hadden gevonden. Tante Ien ging ontzettend veel mee, zij zorgde voor al de verschillende knutselpakketjes en wij samen voor de picknick. Ik denk ook dat veel zusters en broeders ons zullen herinneren als een vrolijk stelletje (behalve tijdens de vervelende handelingen). Maar ook dat Iwan van geintjes hield. Zo knoeide mijn zus altijd met eten en Iwan regelde met de zuster een ontzettend grote slabber, die kreeg tante Ien om. Ook kreeg een zuster een zelfgemaakte diploma, omdat ze de aanmaaklimonade zo goed had gemaakt en ze had ook goed gelachen, dat was ook een eis om het diploma te krijgen.

Niet dat het leven nu makkelijker was, maar de zomer was begonnen en Iwan was al een hele tijd niet ziek geworden (wel misselijk, etc. van de chemo). Ook kon hij door een chemo niet soepel meer lopen, maar ach… hij deed alles wat andere kinderen ook deden, alleen hij kon niet snel rennen en daar baalde hij wel van. Gelukkig was hij die zomer zo goed dat we nog wat leuke dingen hebben gedaan.

Helaas… de zomer gaat over in de herfst en zoals we al verwachtten werden de eerste mensen ziek en zo ook Iwan. We zaten dan weer meteen 2 weken in het ziekenhuis te bivakkeren, iets waar ik nooit echt aan gewend ben geraakt.

In die 2 weken kregen Amalia en Aron te weinig aandacht, lukte het me niet het huishouden te doen, veel geregel en alleen in bed slapen. Geert sliep bij Iwan. Allerlei onderzoeken en vaak extra bloed toedienen, maar nog steeds wel het standaard verhaal voor een kankerpatiëntje. Ondanks dat Iwan weer eens ziek was, hebben we toch nog 2 extra leuke dagen in december voor hem kunnen regelen.

Een dag voor mijn verjaardag liep Iwan mank, maar ja, we moesten toch een dag later (5 december 2005) naar het ziekenhuis. Iwan had een ontsteking aan zijn voet, bot of pees. Tegen het advies van Nijmegen in, gaf Boxmeer Iwan toch een antibioticakuur van 6 weken (tot 1 februari 2006). Op 6 december liep Iwan weer normaal. Enkele dagen later waren we in de Radboud in Nijmegen. Vanwege zijn voet werd er een botscan gemaakt. Volgens de artsen kon het een oude infectie zijn aan zijn voet. Toch werd de medicatie niet stop gezet. Het gewone ‘ziekenhuis-in-en-uit-leven’ ging door met de gebruikelijke longontstekingen, bloedtransfusies, chemo’s en natuurlijk tante Ien met de picknick en knutselspullen.

En Iwan… die wist niet meer beter dat het leven zo was. Geestelijk was hij er goed aan, hij lachte veel, knutselde veel en genoot van de aandacht van tante Ien , Geert en mij.

In december kwam ik erachter (via een vriendin van tante Ien) dat ik recht heb op gratis thuiszorg. Het was balen dat ik dit pas hoorde toen Iwan al een jaar ziek was. Toen ik het melde bij de maatschappelijk werker van het ziekenhuis in Nijmegen was zijn excuus slechts, dat hij het vergeten was te vertellen. Ik baalde, want dat had het jaar 2005 toch wel dragelijker gemaakt. De molen werd gestart en in januari 2006 zou ik hulp krijgen. Ook werd voor school een ‘rugzakje’ voor Iwan gestart. De school kreeg meer geld om Iwan te begeleiden. Hij zou in augustus 2006 naar groep 3 gaan en daar was extra begeleiding nodig. Groep 1  en 2 waren een peulenschilletje voor de leergierige Iwan. In november 2005 kreeg ik te horen dat Iwan nu al naar groep 3 kon. En ik maar denken dat hij door zijn ziekte het jaar nog eens over moest doen. In januari begonnen ze met lessen van groep 3 en leerde hij schrijven, waar hij heel erg trots op was.

Oud op nieuw kwam en we vierden het in een klein gezelschap (grote gezelschappen moesten we vermijden). We wenste dat Iwan beter werd en de vooruitzichten waren ook goed. Half januari kreeg Iwan de laatste zware chemo. Daarna kreeg hij lichtere chemokuren en werd het schema ook makkelijker voor Iwan, omdat hij er niet zo ziek van zou worden. Ik zou poetshulp krijgen en Iwan extra les, zodat hij in de toekomst niet hoefde te blijven zitten. Voor het eerst durfde ik een beetje naar de toekomst te kijken.

Het verhaal veranderde pas op 28 januari 2006. Die dag lijkt Iwan weer de griep (en dus longontsteking) te krijgen. ’s Middags had hij een kinderfeestje, waar hij heel graag naar toe wou. Hierdoor had niemand in de gaten, dat hij die dag al ziek was. Iwan is die dag naar het feestje gegaan (hij ging ook naar school en dat waren dezelfde kinderen) en hij heeft ervan genoten. Echter ’s avonds kreeg hij een koorts, zo hoog dat we naar Boxmeer moesten gaan.