De periode erna

Geschreven door Moeder van Iwan

ONS VERHAAL

De periode erna

Zondag 12 februari 2006 is Iwan gestorven. Die avond zijn we naar huis gegaan. Je leeft ineens in een andere wereld. Ik huilde alleen maar. De oncoloog belde de dag daarna om te vertellen dat Iwan geen leukemie meer had, maar waarschijnlijk dood was gegaan aan een zeldzame vorm van een hartschimmel. Een bolletje was gevonden in zijn linkerboezem. Maar meer dan “O” heb ik niet kunnen zeggen. Op dat moment interesseerde het je niet meer zo, Iwan was dood en wat kon de rest schelen? Ook onze relatie kwam meteen onder druk te staan. Vanwege je verdriet was alles een aanleiding tot ergernis. Gelukkig is uiteindelijk onze vriendschap sterker geworden. Alleen ging mijn bloeddruk flink aan het stijgen, net als de dosering medicatie, die ik daar voor kreeg.

De dagen daarna ga je toch fantaseren wat nu echt de doodsoorzaak zou zijn geweest. We hadden al toegestemd met een sectie, maar de uitslag kon nog wel enkele maanden op zich laten wachten. In elke versie die ik zelf verzon kwam een schimmel voor, want dat had mijn onderbuikgevoel aangegeven. Alleen zijn longen en nieren functioneerden op het laatst ook niet goed en hoe kon ik dat verklaren. Ik had en heb geen medische achtergrond. Dus veel verder dan een hartschimmel en iets met longontsteking kwam ik niet.

Ondertussen begon Geert fanatiek de begrafenis te regelen, iets wat ik niet kon. Ik was wel blij dat hij dat nog kon. Geert liet me stukken lezen en verder als ‘goed’ of ‘doe iets anders’ kwam ik niet. Ook mijn broer en zus ondersteunden ons erg veel. En ik… ik wenste, net als de meeste familieleden toentertijd, dat ik ’s morgens niet op hoefde te staan. Het liefst trok ik de deken over mijn hoofd en bleef ik eeuwig liggen. Maar… ik had nog 2 andere kinderen en daarvoor moest alles nog zo normaal mogelijk door, voor zover dat kon.

Sinds Iwan’s dood zit ik met het woordje “maar”… altijd dat vervelende “maar”. Om een voor beeld te geven; we gingen naar de bruiloft van mijn broer, MAAR… zonder Iwan. Nu in 2009 heb ik dit nog steeds, alleen niet meer zo vaak.

Ik bleef fantaseren over de doodsoorzaak. Op 7 maart (toentertijd probeerde ik gevoelens en gedachten op te schrijven, vandaar dat ik de exacte datum nog weet) had ik bedacht, dat Iwan een schimmelinfectie had opgelopen. Die zat niet in de longen (want daar hadden ze veel onderzoek naar gedaan), maar in zijn nieren. Hij plaste toch al donker in Boxmeer. En vanaf de nieren was het door het hele lijf gaan woekeren, inclusief het hart. Vandaar die kluwen schimmeldraad in zijn hart. Bij deze beredenering werd ik kwaad. Iwan MOEST voor schimmel naar het Radboud, omdat hij waarschijnlijk een schimmelinfectie had. Waarom… Waarom heeft dan niemand hem die schimmelmiddelen al in het begin gegeven? Zelfs ik als leek kon dat verzinnen. Ik was kwaad en nog eens kwaad en.. heel boos op het ziekenhuis.

Ook een ander gevoel kwam boven borrelen. Iwan had niet meer willen knuffelen, gewoonweg omdat hij daarvoor te ziek was. En ik… ik had hem, o zo graag nog een maal geknuffeld en wel in levende lijve. Mijn broer, die nooit vele emotionele reacties liet zien, zei: “Ook al had je hem toen geknuffeld, zelfs dan had je hem nog een keer willen knuffelen”. Ik wou het niet weten, maar ik wist dat hij gelijk had.

Als nabestaande bleef ik zoeken naar een reden waarom Iwan was doodgegaan.  De gedachte dat er andere kinderen door Iwan gered konden/kunnen worden, is dragelijker dan dat Iwan “zomaar dood is gegaan”.

In het begin zoek je naar antwoorden, maar die krijg je niet, ook nu nog niet. En de vraag “Waarom?”. Waarom Iwan? Waarom moeten wij lijden; ik ben toch net als iedereen en niet slechter? Waarom zo jong? Waarom? Waarom? En dan nog het bekende “als”. Als ik nu feller tegen de artsen had opgetreden, dan… . Als ik mijn gevoelens had laten spreken, dan… . Als ik zaterdag en zondagmorgen in het ziekenhuis was geweest, dan… . DAN HAD IWAN NOG GELEEFD. Wat een onzin. Tante Ien is medisch meer deskundig dan ik en ze ziet meer kwaaltjes en zij was toen bij hem dus… . Maar het leven zonder Iwan is ondragelijk en elk excuus is wat mij betreft oké. Al weet mijn verstand echt wel hoe het echt zit. Maar gevoel en verstand botsen, tot op de dag van vandaag (september 2009).

Op 8 maart 2006 hadden we een voorlopig gesprek met een oncologe en verschillende verpleegkundigen, zo ook een van de Intensive Care. De weg er naar toe was een hel. Duizend maal had ik die gang met Iwan alleen gereden en er kwamen veel gevoelens los. Veel herinneringen, maar ook gedachtes als : “Zo meteen zie ik hem weer op de afdeling. Ik ga tante Ien weer aflossen”. Bij de ingang zag ik de tekst, die ik al duizend keer had gezien: “Een gezond kind heeft duizend wensen en een ziek kind maar één”. Maar al te waar. Alleen werd ik vervuld met jaloezie en in gedachte riep ik: “Jullie hebben tenminste nog een kind!!!”. Iwan had leukemie, daar valt mee te leven, maar dood, NEE!!! Eindelijk waren we op de afdeling en na wat wachten (waar kennen we dat van) begon het gesprek. Iwan zijn bloedwaarden waren tot een dag voor zijn dood ‘goed’ geweest. In ieder geval, daaruit konden ze NIET concluderen dat er de volgende dag iets mis kon gaan. Ik kende vele bloedwaarden en na bestudering, kon ik ook alleen concluderen dat de oncologe gelijk had.

We kregen nog wat medische feiten en ik zag dat de oncologe ook haar tranen moest drogen. Dat deed me goed. Ook zij leed onder het feit dat Iwan dood was. Wel liet ik desondanks blijken dat ik boos was, dat ze Iwan nooit eerder schimmelmiddelen hadden gegeven. Daarop antwoordde zij dat er zo weinig gist en schimmeldraden in Iwan zijn lichaam zat, dat de kans dat hij daaraan dood was gegaan erg klein was. Wel of niet schimmelmiddelen dat besloot zij niet alleen, maar als compleet team. Ik heb nog letterlijk gezegd; “Iwan is gedood door een schimmel en als dat niet zo is, dan val ik hier van mijn stoel”. Ik vond dat ik mijn onderbuikgevoel in mij maar niet meer moest onderdrukken. Had ik er maar eerder naar geluisterd, dan was Iwan niet dood gegaan. Maar wat moet zo’n oncologe met zo’n opmerking? Echter ik moest het wel uiten, al had niemand er wat aan. Wel hadden de tranen van de oncologe effect op mij. Ze was oprecht ontroert dat Iwan was gestorven en dat was heel belangrijk voor mij. De boosheid tegen het ziekenhuis begon te zakken en daardoor kon ik beginnen met rouwen om mijn zoon. Zolang je boos bent, kom je absoluut niet toe aan het verdriet.

Op 24 maart 2006 belde de oncologe op. De resultaten van de sectie waren binnen of we niet een afspraak konden maken. Vijf dagen later zaten we weer in het ziekenhuis, vol spanning, wat was nu de OORZAAK?? Iwan was doodgegaan aan een schimmel, niet de schimmel die ze verwachtte maar een ordinaire gewone broodschimmel. Gewoonlijk groeien ook deze in de longblaasjes, maar Iwan is medisch blijkbaar niet standaard; bij hem groeide ze in de longkanalen. Door de punctie en spoeling van de longen bij Iwan, wisten ze wat in de longblaasjes aanwezig was en naar longkanalen hoefde niet gekeken te worden. Immers ook die schimmel groeit in longblaasjes, behalve bij Iwan dus. Daarbij kwam dat de schimmel niet in het bloed zat (wat meestal wel was), maar aan de wand van zijn aderen, waardoor het Radboud de schimmel, begrijpelijk, over het hoofd heeft gezien. Maar begrijpelijk of niet het blijft zeer frustrerend, ik kreeg er Iwan niet mee terug. De uitslag gaf wel rust, ik wist waar Iwan aan gestorven was en nu hoefde ik niet meer te fantaseren waardoor het was gekomen. Ik had vanaf Iwan zijn dood gezegd dat hij gestorven was door een schimmel en het deed me goed dat het voorgevoel juist was. En het allerbelangrijkste voor mij: deze schimmel adem je wel 10x per dag in, dus niemand van onze familie had Iwan besmet. Toch weer een opluchting. Maar… (al weer die maar…) mijn gevoel blijft aangeven dat Iwan niet gestorven zou zijn als ze meteen waren begonnen met de medicatie tegen de schimmel. Dat blijft frustreren. We kregen ook te horen, dat naar aanleiding van Iwan, het onderdeel ‘schimmel’ in het protocol herschreven was. Gelukkig maar voor al die andere patiëntjes, maar daar hadden we Iwan niet mee terug. Toch gingen we met een redelijk ‘goed’ gevoel terug naar huis. De oncologe had weer met ons meegeleefd en we kregen nog te horen, van het verplegend personeel, dat ze Iwan graag verzorgde, omdat we altijd veel lol op de afdeling hadden. Toch leuk om dat te horen. De zon ging onder en kleurde de lucht paars (paars = Iwan zijn kleur vanwege de paarse petjes, die hij altijd op had). De cirkel was rond voor mij gevoel. Het ziekenhuisverhaal was nu door mij afgesloten. Ik was blij dat het ziekenhuisverhaal was afgesloten.  Ik had altijd goede ervaringen met alle ziekenhuizen en nu mijn boosheid verdwenen was, kon ik ook zien dat ze me altijd zo goed mogelijk hebben behandeld (als je boos bent, wil je de waarheid niet horen).

Het ziekenhuisverhaal was afgesloten, maar de datum 1 april kwam eraan. Iwan zou 6 weken na zijn dood 6 jaar zijn geworden. Wat moet je die datum doen? Thuis rouwen… had ik geen zin in. We zijn uiteindelijk met opa’s, oma’s, broer en zus, en enkele ooms en tantes  bijeengekomen en een boswandeling gemaakt, daarna toch maar bij ons samenzijn. Oma (mijn moeder) had 8 paarse ballonnen opgehangen, waarvan er meteen 2 stuk gingen (Iwan werd 6 en geen 8, zei de natuur). En iemand had een paarse vlaggetjes slinger gemaakt (misschien was ik dat wel). Weer was het mooi weer. Maar zijn dood deed alles teniet, al rouwde ik liever op mooie dagen dan op regenachtige. De hele familie zorgde voor wat afleiding. Echter na verloop van tijd gaat iedereen weer naar huis en uiteindelijk, zoals altijd kom je met je verdriet alleen te zitten. Vaak ging ik dan (midden in de nacht) mijn gedachten afleiden, dus puzzelen en TV kijken tegelijk, zolang ik maar niet hoefde te denken. Ik was wel eens jaloers op Geert, die ging overdag werken en had zo afleiding. Terwijl Geert vond dat hij ‘moest’ werken en niet toe kwam aan rouw. Het verdriet was gewoon te vers.

Het eerste jaar (2006) was erg vervelend, zoals iedereen al tegen je zei. De eerste keer Iwan zijn verjaardag, zonder Iwan. De eerste verjaardag van onze 2 andere kinderen, zonder Iwan. De eerste keer iets ‘leuks’ doen met de kinderen, zonder Iwan. De trouwdag van mijn broer, zonder Iwan. Het eerste nichtje werd geboren, zonder Iwan, de eerste Kerst, zonder Iwan en oudjaar, zonder Iwan. En wie weet hoeveel dagen nog meer. Neem nou kerstmis. Als het bijna Kerst wordt, dan heb al slechte dagen voordat het kerst is. In die dagen mis ik hem extreem. Op de kerstdagen ben ik bij familie, die me afleiden, waardoor die dag vaak nog wel gaat. De dagen daarna voel ik me ook triest. Het is wel dat de tijd, na 3½ jaar, het gevoel iets afzwakt. Maar… maar nog steeds blijven dat zeer moeilijke dagen. Dan is het net alsof er een vinger van je hand is afgehakt. Je mis constant iets. Of beter gezegd het gezin is niet meer compleet.

Eigenlijk wil ik nog erg veel vertellen. Over onze dochter (7) en Iwan zijn broertje (3), die hun broer hadden verloren. Gewoonlijk was Iwan (5) oud genoeg om moeilijkere spellen met zijn oudere zus te spelen en jong genoeg om met zijn jongere broertje te stoeien. En ineens is Iwan weg. Onze 2 overgebleven kinderen moesten een nieuw ritme vinden. Ook wil ik vertellen dat het 1 week na zijn dood carnaval was. De school wilde dat aflassen, maar dat wilde onze familie en ik ook niet. Iwan hield van plezier en ik weet zeker dat hij wil dat iedereen (wij ook) plezier in het leven hebben. Dus alles ging door, alleen ter ere van Iwan hebben ze ballonnen op school opgelaten, iedereen een ballon. Ik baalde. Ik zag de ballon als symbool voor Iwan. Nu hebben ze de ballon (Iwan) nog in de hand, maar spoedig zal deze wegvliegen en als een stipje in de lucht verdwijnen. Niet dat de ballon (Iwan) er niet meer is, de kinderen en hun ouders zullen Iwan blijven herinneren, maar… maar elk jaar dat voorbij gaat zullen de gedachten steeds meer vervagen. En dan bedoel ik niet dat ze Iwan vergeten, ook zij doen dat niet.

Wie nu denkt dat mijn verhaal afgelopen is, heeft het helemaal mis. Toen Iwan kanker had kreeg de vriend van mijn moeder (waar zij al 20 jaar mee samen woonde) te horen dat hij kanker had. Opa (68 jaar) had nog maar 2 tot 3 jaar te leven. In 2007 werd hij steeds maar zieker. Gelukkig was mijn moeder jong (63 jaar) en hoefde je nog niet mee als ‘begeleider’. En ik? Ik was dankbaar dat ik niet veel mee hoefde. Het gaf zoveel herinneringen. Eind 2007 stierf opa. Onze dochter helemaal over de toeren, zij dacht dat de hele toestand, zoals bij Iwan weer opnieuw begon. Eigenlijk logisch. Onze dochter had alleen de dood van Iwan heel bewust meegemaakt, hoe kon zij dan weten dat er verschil is tussen de dood van haar broertje en de dood van een opa. En ik zag in het begin niets, teveel bezig met ‘het dood gaan’ van opa. Het heeft lang geduurd, voordat onze dochter weer een beetje de oude was.

Maar de rust duurde niet lang. Opa was nog maar net dood, toen de vader van Geert kanker bleek te hebben. Geert zijn ouders waren wat ouder, waardoor het wenselijk was, dat er iemand mee ging naar het ziekenhuis. Geert zijn vader (opa) was het evenbeeld van Iwan. Iwan leek veel op Geert, maar nog meer op opa. Beiden een grote voorliefde voor de natuur en tractors. Waar opa was, was Iwan en waar Iwan was, was opa. En o wee, als opa eens met de tractor weg ging zonder Iwan. Na de dood van Iwan was het voor mij een troost nog een grote, ook lieve, uitvoering van Iwan te hebben. Maar opa mistte Iwan heeeeeeeeeeeel erg. Soms dacht ik, is zijn kanker tot uiting gekomen door Iwan? Ik weet dat opa heeft veel verdriet gehad over de dood van zijn ‘stamhouder’. En nu had hij zelf kanker. Geert werkte en had maar een broer, die in Zuid-Holland woont, dus ik ging mee naar het ziekenhuis. Ik kreeg weer hetzelfde verhaal als bij Iwan. Hij kreeg ook ongeveer dezelfde chemo’s als Iwan en ook moest ik een uur lang aanhoren wat voor regels er gelden. Bv. meer hygiëne, niet in drukke plaatsen, etc. Op dat moment was het niet leuk dat opa en Iwan zo op elkaar leken en ook nog beiden kanker hadden. Ik baalde.

We kwamen alweer in de ziekenhuismolen en ik als begeleider me maar groot houden. Opa en oma spraken nooit over gevoelens (opa soms met mij), het waren vaak de zusters die vroegen of het nog wel goed met me ging. Oma had dan breed uit de doeken gedaan dat Iwan was gestorven. Maar ik was goed met maskers opzetten, dus groot houden en doen of er niets aan de hand was, was een tweede natuur geworden. Ondanks erg veel pillen bleef mijn bloeddruk te hoog.

Met opa ging het langzaam achteruit, al wilden wij allen dat niet zien. Eind september 2008 ging het ook goed mis. Opa werd opgegeven door Boxmeer en wij allen stonden machteloos. We zagen dat de lymfeklieren weer waren opgezet en hij ademde zwaar. Voor mij stond al vast: de kanker was ondanks de chemo’s terug. We moesten naar de Raboud en daar kwamen ze erachter dat hij een ander type lymfeklierkanker had gekregen. Door de andere chemokuur kwam hij uit een diep dal en knapte wat op. Voorheen was liggen op bed meer dan genoeg en nu liep hij met een rollator (iets wat hij nooit wou).

In oktober vierde hij zijn 75^ste verjaardag, blij dat hij nog leefde. Hij wist zelf ook uit welk diep dal hij kwam. In november, precies op de verjaardag van Geert kreeg hij koorts. Die avond kwam de huisarts langs en gaf hem antibiotica. Maar na een week was hij niet beter. Ik was blij dat hij naar het Radboud moest voor controle, mijn gevoel was niet goed. Net zoals ik verwachtte, werd hij opgenomen. Er was geen plaats in Nijmegen, dus werd hij met de ambulance naar Boxmeer gebracht. Heel langzaam ging hij steeds zwaarder ademen. Tot wij 23 november 2008 bij de artsen werden geroepen, daar werd ons verteld dat het zowel goed als slecht met opa af kon lopen. Om 17:00 gingen we door de pas gevallen sneeuw naar huis. Zo’n prachtig landschap en zo’n rot gevoel. We waren net 10 minuten thuis toen het ziekenhuis belde, we moesten terug komen. Snel wat te eten gepakt, tante Ien voor de kinderen ingezet en wegwezen. Om ± 20:00 uur ging opa naar Iwan. Het troostte me totaal niet dat zij nu beiden samen ‘in de hemel zijn’. Voor mij was er alweer een leuk persoon verdwenen uit mijn leven. De derde uitvaart konden we al weer regelen, met alle gevoelens daarbij. In die tijd kreeg ik hartritmestoornissen. Volgens de internist was het geestelijk en de cardioloog, zei dat ik niet tegen metropolol (licht medicijn tegen hoge bloeddruk kon). Toch maar luisteren naar de internist en braaf de medicijnen slikken.

Het werd oud op nieuw. Gekscherend zeiden we “Wie gaat er dit jaar (2009) nu dood?”. Inderdaad, nu ik dit schrijf is het 2009. Gelukkig waren de eerste maanden rustig en kon, mijn moeder haar 65^ste verjaardag gewoon vieren, al was het zonder Iwan en de 2 opa’s. Mijn moeder was al langer aan één kant doof en besloot dat maar eens te laten testen. Ze moest daarvoor in de scan. Dat vonden wij raar… in de scan als je doof bent geworden… de doktors zijn gek geworden. Maar dokters doen nooit zomaar iets. Mijn moeder bleek een grote goedaardige hersentumor te hebben, die tegen de hersenstam drukt.  Mijn zus (tante Ien) begeleid haar gelukkig en ik ga mee als mijn zus geen tijd heeft. Daar zitten we weer in de ziekenhuismolen. Mijn moeder zou in juni geopereerd worden, maar door de vakantie is dat pas begin oktober. Ze hebben als planning eerst een operatie en vervolgens bestralingen. Ik wacht wel af, maar ik zie er als een berg tegenop. Ik heb nog getwijfeld of we net nu wel moeten beginnen met de PR van Praatplek. Maar ach… komt het bij ons wel eens echt uit?

Ik hoop dat Praatplek snel wat drukker bezocht gaat worden, dat mensen elkaar kunnen helpen door met elkaar te praten op alle tijdstippen van de dag. Dan hoop ik lotgenoten te ontmoeten en met hen verhalen en gevoelens te delen.

Daarnaast hoop ik dat alles goed komt met mijn moeder. Dat ze snel mag herstellen en dat we nu eindelijk eens een ‘gewoon’ leven mogen gaan lijden. Ik hoef niet eens een leuk leven, maar vooral een ‘gewoon’ leven met minstens een paar jaar zonder ziekten en overlijden.