Geschreven door Moeder van Iwan

ONS VERHAAL

Leuke uitstapjes met Iwan

Op donderdag 13 januari 2005 begon ons ziekenhuisverhaal. In het begin ben je niet bezig met uitstapjes, alles behalve. Iwan moet beter worden en daarna zien we wel. Maar na 2 weken vonden wij al dat Iwan al zoveel had gemoeten, dat we hem graag leuke dingen aanboden. Maar wat? De ervaring leerde dat vooral als niemand ziek was (zomer) er wat meer georganiseerd kon worden.

 

VOORJAAR:

Knutselen

Iwan kan niet veel dus moet je klein denken. Veel knutselen en de zusters vragen om papier, scharen, viltstiften en nog veel meer. Iwan genoot van aandacht en aangezien je in het ziekenhuis zat en toch niet veel kon doen, gaf je ook graag de aandacht aan hem.

Later in het jaar namen we zelf alle spullen mee en tante Ien kocht elke week een nieuw knutselpakket voor Iwan, die alles leuk vond. Uiteindelijk is tante Ien  (toen Iwan nog leefde) ook knutselpakketten voor andere patiëntjes gaan kopen. Ook na zijn dood nog. Tante Ien  is daarmee gestopt, omdat het ziekenhuis voor een heel andere beloningssysteem (de kralenketting) koos. Waardoor haar knutselpakketten niet meer zoveel nodig waren.

 

Carnaval

Met carnaval was iedereen ziek (zoals elk jaar) en Iwan lag in het ziekenhuis. We hebben de hele optocht opgenomen en samen in het ziekenhuis bekeken, zo kon hij er toch iets van meemaken.

 

Treinen kijken

Iwan vond techniek en alles wat reed leuk. Vanwege zijn leukemie mocht hij niet teveel in contact komen met mensen. Veilig in de auto treinen kijken, vond Iwan leuk. Dus met het hele gezin stonden we dan met de auto in Boxmeer treinen te kijken. Zijn broer (2½) en zus (6½) vonden dit ook leuk. We hebben dit alleen de eerste weken gedaan, net als boten kijken.

 

Boten kijken

Bij Sambeek (=dorp) aan de Maas boten kijken. Daar is het nooit echt druk en Iwan kon daar rondlopen, maar niets aanraken (i.v.m. bacteriën, Iwan wist dat hij ziek kon worden en bleef dan ook overal vanaf).

 

Bewerken van het land

Als het land geploegd, gezaaid of  bewerkt moest worden, vroegen we altijd of Iwan mee kon. Ik heb me vaak afgevraagd wat hij nu leuk aan ploegen of zaaien vond, maar hij wou altijd mee. Bij hooi persen, hooipakken met folie inwikkelen en maïs kneuzen (najaar) kon ik me nog wat voorstellen. Maar het was Iwan zijn hobby. Hij tekende ook vaak tractors, waar hij en opa in zaten.

 

Familiedag

Rond de verjaardag van mijn overleden oma organiseren de kinderen (mijn ooms en tantes) een dag uit. Het werd een speurtocht in de auto. Gewoonlijk werden alle gezinnen gemixt, wat ik erg leuk vond, maar door Iwan deed ons gezin apart mee. Wij wonnen de speurtocht tot grote vreugde van het hele gezin. Alleen nadien was het samen eten en daar mochten we niet bij zijn door Iwan. Uiteindelijk heeft mijn familie mij over gehaald om te blijven met de andere 2 kinderen en Iwan ging met Geert naar McDonalds. Iedereen was tevreden, zelfs Iwan, want zo’n dag was al vermoeiend genoeg (geen energie door de chemo’s).

 

Rondrit met paard en wagen

Vrienden van ons hadden een wedstrijdwagentje voor achter het paard (geen huifkar) en daar mochten we mee een bosrit maken. En het hoogtepunt was steevast een stuk galoperend door het bos, waarbij wij als ouders de handen vol hadden om de kinderen niet van het wagentje te laten stuiteren. En alle 3 de kinderen (en wij ook) hadden de grootste lol. Ook mochten ze alle 3 voor op de bok het paard sturen, dat vond vooral Iwan geweldig.

Tijdens het ritje werd een leuk plekje gezocht waar we gingen picknicken. Twee leuke dingen in een, want er was dan altijd iets lekkers bij.

 

Vrachtwagen rijden

Ook een vriend van ons reed vrachtwagen met aanhanger! Iwan vond het een supergrote geweldige vrachtauto. Weer mochten alle 3 de kinderen mee (die lijden ook onder de ziekte van Iwan). Iwan vond het geweldig zo hoog te zitten, het gaf hem een geweldig uitzicht. Zijn broer en zus vonden het ook heel spannend dat je in de vrachtwagen kon slapen. Ook mocht hij op de laadklep staan en mee de hoogte in. Maar het rijden op hoogte was toch het mooiste volgens Iwan.

 

In een vrachtwagen zitten

We hadden een keer iets besteld, wat met een vrachtwagen geleverd werd. Ik heb toen aan de vrachtwagen chauffeur gevraagd of Iwan even in zijn cabine mocht zitten. Geen probleem. Ook kon Iwan van die kleine dingen genieten, gewoon een keer toeteren was al leuk. De chauffeur wou Iwan eruit halen, maar dat mocht hij niet, alles zelf, hij was niet ziek. Ik denk dat die chauffeur ook nooit geweten heeft wat Iwan had (Iwan wou ook niet dat andere mensen wisten dat hij ziek was, hij kwam het liefst ‘normaal’ over).

 

Sprookjes in het bos in Swolgen

In Swolgen (= dorpje) werd door de toneelclub in het bos een sprookjesroute uitgezet, waar het halve dorp verschillende sprookjes uit beeldden. Het was kou, dus Iwan de handschoenen aangetrokken (voor de hygiëne) en kijken maar. Tussen elk sprookje zaten enkele tientallen meters en elk sprookje werd elke paar minuten opnieuw uitgebeeld. Als het bij een sprookje druk was dan stonden we gewoon ergens aan de zijkant of ver achterin.

Het leuke was dat bij hans en grietje alle kinderen een snoepzak mee mochten nemen. Alle 3 de kinderen vonden het geweldig, wel moesten ze wachten totdat iedereen een zak had en dan konden wij pas naar het huisje (als de drukte voorbij was). Ook hier denk ik dat niemand gemerkt heeft dat Iwan leukemie had.

 

Een dagje uit naar de dierentuin

Een dag in het jaar mogen alle zieke kinderen (van suikerziekte tot …) een avond gratis naar de dierentuin, waarbij je dan ook een kijkje achter de schermen krijgt. Wij konden kiezen tussen Zoopark Overloon en Burgers Bush. Ik had een jaarabonnement bij Overloon en ging het liefst naar Burgers Bush, alleen ik durfde niet. In die dierentuin zijn teveel overdekte ruimtes met dan teveel mensen (Iwan zou beslist ziek worden), waardoor het toch Zoopark Overloon werd. We zouden wel kijken of we na de twee jaar behandeling (Iwan zou nog jaren nacontrole krijgen) naar Burgers Bush zou kunnen gaan. Want bijna het hele gezin houdt van de natuur (net als Iwan) en een kijkje achter de schermen zou wel erg leuk zijn. Maar ook Zoopark Overloon was erg leuk, al hebben wij geen dieren gekeken (dat deden we toch al elke 2 weken). Je kon buiten drankjes proeven (Iwan niet), schedels van dieren bekijken en nog veel meer.

Iwan hield van speeltuinen. We zijn erg lang in de speeltuin geweest en waren ook een van de laatste die naar huis gingen (we waren toch binnen 10 minuten thuis). Er waren veel ballonnen over en onze kinderen werden overladen met ballonnen. Het werd een hele toestand om alle kinderen, wij zelf en de ballonnen me naar huis te nemen, want we waren met de auto (te koud voor Iwan op de fiets). Wel was het een prettig gegil en gelach vanaf de achterbank. En ik zag meerdere pretoogjes tussen de ballonnen.

 

MOOIE DROGE DAGEN (VOORAL DE ZOMER):

Pontje in Druten

In Druten (= dorp) kun je met een geel bootje met de fiets of te voet de Waal over. Dit wordt alleen gerund door vrijwilligers. Op en zonnige dag hebben we betaald om op en neer te gaan. Het was heel rustig, er waren geen fietsers en voetgangers die op en neer wilde. Dus hun hebben een klein rondje op de Waal gevaren en Iwan mocht zelfs sturen, maar dat deed hij niet (hygiëne, maar dat vertelde ik niet, niemand mocht weten dat hij ziek was). Ik denk er graag aan terug, lekker warm, zwoel windje en extra achter een boot varen om te zien hoeveel water die omhoog spoot als die gas gaf. We genoten met de hele familie. De vrijwilligers hebben ons een geweldig uitstapje gegeven, zonder dat ze het beseften.

 

Kermis Oploo

Een kleine Kermis waar vooral de mensen uit Oploo kwamen. Dus als die mensen ziek zijn dan wordt Iwan via hun kinderen dat ook. Ik kon met een rustig hart naar de Kermis, wel de druktes mijden. Kermis zijn voor alle 3 de kinderen altijd leuk en ze mogen ook altijd ergens in (opa en oma zorgen ervoor dat ze vaker en nog meer mogen).

 

Kalkar

De eerste keer naar attractiepark Kernwasserwunderland te kalkar (= plaats in Duitsland). Wel onder schooltijd, want anders waren er teveel gezinnen. Ook pas in mei of juni, zodat er steeds minder mensen ziek waren. Ik had chloor bij me voor als Iwan naar de wc moest, al liet ik hem wel in de struiken plassen (voor de hygiëne). Vaak liet ik hem handschoenen aan doen om niet ziek te worden. Maar als ik dacht er zijn geen mensen ziek zouden zijn waagden we het er maar op. Het is niet leuk bij warm weer iets aan de handen te hebben. Dit park was Iwan zijn favoriete park en dat kon ook niet stuk. We hebben hier toen echt veel plezier gehad. Zelf ijs tappen vond Iwan erg leuk, maar ook al was hij te klein voor de zweefmolen, hij had zich een weg naar binnen gepraat (hij was maar enkele cm te klein). Dan gebruikte hij zijn ondeugende oogjes.

 

Een dagje weg met het ziekenhuis

Een keer per jaar mogen alle oncologiepatiëntjes uit heel Nederland naar een attractiepark. Jij als ouder moet maar beslissen of dat kan. Het was goed weer en bijna niemand was ziek, dus gingen we ook mee. Julianatoren was de eindbestemming. Ook mochten alle brussen (bestaande term = broers en zussen, die een broer en zus hebben met een ziekte of handicap) mee. Volgens mij is een dag weg altijd leuk voor elk kind. Het was alleen heel indrukwekkend om te zien hoeveel kinderen daar nog kwamen (een gedeelte was te ziek) en met al die slangen aan hun lijf. Ook de groepsfoto was indrukwekkend. En Iwan met zijn broer en zus waren vooral aan het spelen, die keken niet naar de andere kinderen, die hadden ze al zoveel gezien in het ziekenhuis.

 

Dierentuin Zoopark Overloon

We hadden een jaarabonnement en kwamen er dan ook vaak. Nooit in het weekend, maar vooral na school. Even een klein stukje dieren kijken en dan naar de speeltuin. Ook andere speeltuinen in de buurt hebben we vaak bezocht.

 

Dolfinarium Harderwijk

Met het jaarabonnement van het Zoopark in Overloon, kon je een keer gratis naar het Dolfinarium. En dat was nieuw voor alle 3 de kinderen. Heerlijk de roggen en haaien voeren en aaien (al mag je dat tegenwoordig al niet meer, jammer). Tijdens de show gingen we even naar de dolfijnen ‘onder in het gebouw’ kijken, dan was het daar niet druk. Ook het kijken naar de show kon niet zomaar. In rijen staan kon niet. We bespraken het met het personeel en we konden als laatste naar binnen in een gesloten zijvak. Je zag de dolfijnen wel van de zijkant, maar we konden tenminste de show zien. En de kinderen, die genoten. Ze wisten niet beter dat er altijd iets voor Iwan geregeld moest worden. Het viel voor hun al niet meer op, althans het werd als gewoon beschouwd.

 

Kermis Overloon

Bij oma naar de zondaags (traditie) naar de Kermis. Bij oma dollen en wachten, want ’s middags is het veel te druk. Dus pas later in de middag met de handschoenen aan (wel warm weer) naar de Kermis en lekker veel lol gemaakt. De kleine scooters waren wel het leukste.

 

Villa Pardoes

Voor ons het hoogtepunt tijdens zijn ziekte. Al hadden we het bijna misgelopen, omdat de artsen onze papieren waren vergeten op te sturen. Toch is het gelukkig nog net gelukt om in september naar Villa Pardoes te gaan. Ik wou perse begin september, omdat er dan nauwelijks zieken zijn.

Villa Pardoes is een vakantieoord voor gezinnen met een kind met een levensbedreigende ziekte. Je mag daar een week lang gratis blijven. Er wordt van alles georganiseerd en je mag gratis naar pretparken. Het ligt bij de Efteling en die is ook de hoofdsponsor. Ook kreeg je een pas mee, zodat je niet in rijen hoefde te staan in de Efteling. Je kreeg voorrang, voor ons geen overbodige luxe en ook nog leuk. Ik heb de eerste dagen niet goed kunnen genieten. Het is leuk om dit alles aangeboden te krijgen, maar je wordt tevens met de neus op de feiten gedrukt dat Iwan leukemie heeft (iets wat je liever wegdrukte in je gedachte).

Het was en is een prachtige plaats. Er zijn aangepaste bedden, huisartsen in de buurt die jouw dossier hebben, fysiotherapie is mogelijk, alarm in elk vertrek, etc. Helemaal uitgerust voor zieke kinderen. 9 september 2005 kwamen we aan. In totaal waren er 7 gezinnen (één huisje werd er vrijgelaten voor noodgevallen). Er was meteen drinken, ijs en snoep in het huisje. Geweldig. We zijn erg veel naar de Efteling geweest. Hebben een rondvlucht aangeboden gekregen van de KLM, wat we maar al te graag deden (al was het eigenlijk te vermoeiend voor Iwan). Dit is toen nog op “Hart van Nederland” geweest. We hebben bij de efteling nog de laatste gezinsfoto gemaakt (al wisten we toen niet dat dat ook de laatste was). Deze gebruikt Geert als ‘avatar’ op zijn persoonlijke pagina. Bij het programma ‘de reünie’ heb ik een schilder gezien, die een foto precies hetzelfde vergroot kon naschilderen. Mij wens is deze foto vergroot te hebben (maar het is een slechte kwaliteit foto, waardoor een fotograaf die niet kan vergroten, zonder kwaliteit verlies). Nu heb ik door mijn verdriet nog geen zin om actie te ondernemen, maar ik ben ook al vooruit gegaan: een half jaar geleden had ik die wens niet.

Terug naar Villa Pardoes. Mijn grootste angst was dat we de week niet af konden maken, omdat Iwan ziek zou worden. Maar doordat er weinig ziektes heerste hebben we de hele week vol gemaakt en ik had het zo kunnen regelen dat Iwan geen chemo’s keer. Letterlijk een dubbel feest voor Iwan en de rest van de kinderen. Een complete week als gezin bij elkaar zonder ziekenhuis en met veel plezier. Ik geloof dat iedereen die er geweest is nog wel een week terug zou willen gaan. Alle huisjes zijn verbonden met een overdekte binnen speelzaal met oppas en computers, glijbaan en boeken en drinken voor ouders en kinderen. Een week echt weg van alle ellende en nieuwe vrienden gemaakt!

 

Volkel

Iwan heeft een dag mogen gaan kijken (omdat hij leukemie had) bij de vliegtuigen (F16) in Volkel (= dorp). Alleen Geert en Iwan mochten naar binnen, vanwege de hoge veiligheidseisen. Iwan vond het geweldig. Hij zag naast de vliegtuigen ook de traumahelikopter. Alle voertuigen vond hij interessant, wat heb ik hem vaak in het ziekenhuis boeken over de meest diverse voertuigen moeten voorlezen. Ook het technische verhaal (hoe bv. een motor werkte) moest compleet worden voorgelezen. Te moeilijk, daar nam Iwan geen genoegen mee. Trots liet Iwan thuis de beker en speld van een F16 zien, die hij daar had gekregen.

 

HERFST:

Drol pletten

Een echte kinderwens. Iwan was fan van Bob de Bouwer (toen 2005 erg populair). En hij wou met Rolly (=de stoomwals van Bob de Bouwer ) een hondendrol plat rijden. Wat heeft iedereen moeten lachen bij het horen van die wens. Ik kan er nu nog een glimlach om mijn mond van krijgen. Een zakenrelatie (en persoonlijke vriendin) wou het regelen. We hadden amper tijd en waren blij dat zij het regelen voor haar rekening nam. En zo zat Iwan half december op een stoomwals van Heijmans een emmer vol hondenpoep, op een nog aan te leggen rotonde, te pletten. Eerst de hele rotonde geasfalteerd, toen de hondendrollen pletten (wat een stank kwam daar vanaf, zo’n stoomwals heeft hete rollen en dat hebben Iwan en Geert geweten), snel wat drinken en kado’s  (een kleine asfalteermachine en stoomwals die ik nu zeer zorgvuldig bewaar, die mogen niet weg). Helaas begon de tijd te dringen, want die middag moest Iwan een bloedtransfusie hebben. Het besturen van de stoomwals vond hij schitterend, vooral kort langs de randjes en ook langzaam sturen, zodat je geen strepen kreeg. Echt iets voor Iwan, die wou zoiets dan ook perfect doen. Eigenlijk zou je de video moeten zien hoe blij hij toen was. Al was zoiets ook erg vermoeiend voor hem.

 

Praatjesmakers

Wens: in het publiek zitten van praatjesmaker en Jochem van Gelder zien. Hij was net uit het ziekenhuis en we hebben nog getwijfeld of we zouden gaan. Toch maar gedaan. En Iwan vond het geweldig. De hele opname was teveel, dus halverwege zijn we weg gegaan. Wel mocht hij in de pauze met Jochem praten en dat vond hij geweldig. De foto van Iwan en Jochem werd mee naar school genomen en vol trots vertelde hij dat hij daar geweest was. Wel hoopte hij dat zijn broer nog ooit bij praatjesmaker zou worden uitgenodigd, zodat hij alles nog een keer mee mocht maken (zo leuk had hij het gevonden). Maar helaas.

 

 

 

De wensen die niet meer zijn uitgekomen

 

Euro Disney

Iwan had graag met een helikopter naar Euro Disney gegaan, daar een paar dagen gebleven en met de helikopter weer terug. Ik weet niet of dat wat betreft de kosten had gekund bij de verenigingen ‘opkikkertje’ of ‘doe een wens stichting’. Maar van mij mocht hij het wel wensen, of het gebeurde was een tweede. Door deze wens wil ik met het hele gezin nog ooit naar Euro Disney, maar met een helikopter kan onze portemonnee echt niet trekken.

 

Amerikaanse Kiepwagen

Iwan wilde ooit een Amerikaanse kiepwagen zien en er ook in zitten, misschien zelfs een stukje rijden. Maar naar Amerika gaan tijdens zijn behandelperiode was onmogelijk. Dit was dan ook een wens die pas na mei 2007 in vervulling kon gaan, want dan hoefde hij geen chemo’s meer. Eigenlijk wil ik ook wel een Amerikaanse kiepwagen zien, want door Iwan weet ik daar nu ook wat vanaf. Alleen een reis naar Amerika met een vliegtuig, hutje mutje op elkaar, daar heb ik geen zin in, dus zal dat er waarschijnlijk nooit van komen.

 

Zwemmen

Iwan wou heel graag gaan zwemmen, maar zwembaden zijn uitermate geschikt voor bacteriën, dus daar mocht hij niet komen. We hadden met mijn zus afgesproken dat als het zwembad op het paviljoen schoon gemaakt was, zij het ons liet weten. Om zo aan de directie te kunnen vragen of Iwan daar mocht zwemmen. Het probleem was alleen dat Iwan in die tijd niet in  het ziekenhuis mocht liggen. Helaas is er van zwemmen niets meer gekomen.