Voor de diagnose

Geschreven door Moeder van Iwan

ONS VERHAAL

Voor de diagnose

2004 begon zoals alle andere jaren. Lekker gewoon, we wisten nog niet wat ons boven het hoofd hing. Ook de zomer ging gewoon voorbij en we waren gelukkig, echt gelukkig. Toen konden we nog echt lachen omdat we plezier hadden.

Op de verjaardag van Geert (mijn man, hij is 13 november jarig) botste Iwan met zijn hoofd tegen het hoofd van zijn 2 jaar oudere zus. Dat kan gebeuren, even troosten en het leven ging weer gewoon verder. Een dag later had Iwan een hele dikke wang, het zag er niet uit… dus toch maar even naar de dokter. Het was niet ernstig, slechts een ontstoken speekselklier. Eventjes een antibiotica kuur en weer verder leven. Na enkele dagen was de antibiotica kuur voorbij, maar een hard bobbeltje bleef. Toch maar even de dokter bellen. Volgens de assistente was er niets aan de hand, alles had wat tijd nodig. Na enkele dagen begon de wang alweer dikker te worden. Ik ging met Iwan nogmaals naar de dokter en Iwan kreeg weer een antibiotica kuur. Na die kuur had Iwan weer een bobbeltje, dus nog maar weer een antibiotica kuur (de derde al) en eindelijk was het bobbeltje weg en zijn gezicht weer gewoon… maar Iwan was nog wel moe.

Ook de tijd ging gewoon door, het was al december. Ik vond dat Iwan te moe en te wit was en hij kreeg knobbeltjes in zijn keel (opgezette lymfeklieren), dus… nog maar eens naar de dokter. Naast deze verschijnselen had Iwan ook pijn in zijn rechter knie, wat later bij de dokter werd afgedaan als groeipijn. Voor de andere verschijnselen moesten we bloed gaan prikken. Dat was balen, bij een kind van 4 jaar bloed prikken. Maar ja, als het moet. We gingen naar het ziekenhuis en daar bleek Iwan panisch te zijn voor bloedprikken. Uiteindelijk waren er 3 zusters nodig om hem in bedwang te houden, maar na veel geschreeuw en gehuil was de klus geklaard.

Nu de uitslag nog, maar daar moest ik een week op wachten. De uitslag: Iwan had de ziekte van Pfeiffer. De gehele familie, die met Iwan meeleefde en ook zag dat hij erg ziek was, werd rond gebeld. Toen ik het er later met Geert over had vroeg die of het geen leukemie kon zijn en of ik niet nog eens extra naar de dokter wou terugbellen. Gewoonlijk had ik zoiets meteen afgeketst, maar nu niet. Ik had ook een rot gevoel bij dit alles. Dus ik belde de dokter op. Nee, het was geen leukemie, want dat kon je ook aan het bloed zien. Ik blij… na een poos zou eindelijk alles weer normaal worden. Ik vertelde aan iedereen dat Iwan dus de ziekte van Pfeiffer had, ook aan de kleuterjuf, die meteen zei dat ze het erg raar vond dat een kind op zo’n jonge leeftijd dat kreeg (zij was al jaren kleuterjuf en had daar nog nooit van gehoord). Ik weet wel dat het mij een rot gevoel bezorgde, maar ach, ik was naar de dokter geweest en had nog eens extra terug gebeld. De dokter had wel gezegd dat het virus (pfeiffer) nog niet in Iwan zijn bloed te zien was, maar dat was normaal. Eerst zou Iwan iets zieker worden, maar daarna zou het steeds beter gaan. En Iwan werd zieker en ik wilde het niet zien. Hij werd steeds meer moe en de kleur kwam ook niet op zijn gezicht terug. Inmiddels was het al Kerst. Nu zou het toch steeds beter moeten gaan, maar met oud en nieuw kon hij niet meer lopen. De pijn in zijn benen was te hevig. Daar zat Iwan tijdens de sneeuw, zijn broer en zus lachend buiten sneeuwballen gooien en Iwan binnen lachend op de bank, genieten van zijn broer en zus. Ondanks zijn ziekte bleef hij opgewekt. Ik wou meteen na oud en nieuw naar de dokter maar die was de eerste week van januari nog op vakantie en omdat Iwan als de dood voor dokters was (of was geworden?) besloot ik het maar een week uit te stellen. Toen ik pas de volgende week op dinsdag belde (maandag waren ze ook nog dicht) hadden ze het zo druk dat ik pas woensdag mocht komen. De dokter deed heel luchtig en mijn onderbuikgevoel ebde wat weg. Het was dus toch Pfeiffer want als het iets ergs was geweest dan had de dokter ook wel extremer gereageerd. Wel wilde ze dat ik persé die middag weer bloed ging prikken. Toch maar eest naar huis. Het priklab van het ziekenhuis bellen. Ik vertelde dat Iwan extreem bang was en of ze niet iets extra konden doen om hem van die angst af te helpen. Het ziekenhuis begreep me niet: ‘Mevrouw, we prikken goed, hoor’. Hoe kon ik het hen duidelijk maken dat Iwan angst had en dat het niet om het prikken ging. Uiteindelijk kreeg ik zelfs het hoofd van het lab, maar die begreep me ook al niet. Was ik dan de enige op de wereld met een kind dat angst had voor prikken? Ik kon het me niet voorstellen. Dus toch maar naar het ziekenhuis gereden en braaf Iwan laten mishandelen (weer diverse zusters die op hem sprongen, terwijl ze via de telefoon beweerden dat ze dat nooit deden). Na twee armen lek gestoken te hebben om vervolgens zijn vingertje te prikken en er bloed uit te melken, waren we weer snel weg. Dat was de laatste dag dat we nog ongedwongen (wel met een beetje onderbuik gevoel) door het leven gingen.

De verandering van ons leven begon op donderdag 13 januari 2005. Ik kreeg al om 9 uur een telefoontje van de huisarts. De uitslagen van het bloed waren binnen. Raar…dat duurt toch altijd een week? Ze viel met de deur in huis: Iwan had een hele zware virus infectie of leukemie. Ze had nog maar net het woord gezegd en al mijn voorgevoelens kwamen uit. Voor mij stond het nu al vast dat Iwan leukemie had. De dokter probeerde mij nog gerust te stellen. Uit het bloed was niet af te lezen dat Iwan daadwerkelijk leukemie had, dus een zware virusinfectie was beslist mogelijk. Ze had ook al een onderzoek in het ziekenhuis geregeld om 14:00 uur. Ik legde de hoorn neer en kon alleen nog maar huilen, terwijl Iwan in de kamer onwetend TV zat te kijken, te ziek om naar school te gaan.

Ik wist dat hij nog een half uur braaf TV zou kijken, omdat zijn lievelingsprogramma er op was. Ik heb mezelf bij elkaar geraapt en ben meteen Geert en mijn zus gaan bellen. Mijn zus heeft alles afgezegd en heeft met mij gepraat, totdat Geert thuis was en toen kwam zij ook. En Iwan… die vond het leuk dat er zoveel mensen (mijn zus, broer en de opa’s en oma’s) waren en had op zijn jonge leven nog niets door.

Die middag gingen Iwan, Geert, tante Ien (mijn zus) en ik naar het ziekenhuis. Iwan was doodsbang maar we hoefden gelukkig niet naar het priklab, maar naar de jongerenafdeling . Daar wilden ze ook weer bloedprikken, o jee, niet weer! Maar op deze jongerenafdeling hebben ze een pedagogisch medewerkster, die de kinderen kan afleiden. De meeste kinderen ervaren meer pijn als ze de handeling zien (kijkpijn). Er werd op een heel relaxte manier een infuus op de hand gebracht, met daarop een pleister. Die pleister werd op verzoek van Iwan versierd met een giraffe. Nu was het de hand niet waar ze pijn hadden gedaan, maar waar die leuke pleister zat. Bloed aftappen was nu ook geen probleem, als Iwan maar met de andere hand mocht spelen, dan tapte ze maar bloed van de andere hand. En dan komt het wachten… wachten op de uitslag. Gek, he? Maar weer dezelfde uitslag, Iwan had leukemie of een zware virusinfectie. Wij dachten dat het leukemie was, maar volgens de behandelend arts moest Iwan dan een verhoogd gehalte aan witte bloedcellen hebben en dat had hij niet. Ook hadden ze meteen een bloedmonster naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen gestuurd. Die beoordeelden dat de kans dat Iwan leukemie had erg klein was. De behandelende arts vond Iwan te ziek om naar huis te gaan en hij moest daar blijven. Hoe gek ook, ik wist dat Iwan te ziek was, maar bij opname in het ziekenhuis had ik niet stil gestaan.

De dag was nog niet ten einde en ook de behandelend arts vond Iwan te ziek. Ik bleef maar zeggen dat Iwan leukemie had. De arts ging weer bellen met het Radboud ziekenhuis, die vonden het niet nodig om Iwan aan een beenmergpunctie te onderwerpen. Iwan had waarschijnlijk geen leukemie en om hem zo’n ingreep (operatie) te laten ondergaan, heeft ook zijn kleine risico’s. Op aandringen van ‘onze’ arts (die ons niet kon overtuigen dat het geen leukemie was) besloten de artsen in de Radboud de beenmergpunctie te regelen. Deze kon meteen de volgende dag plaatsvinden. Iwan was net aan het idee gewend dat hij samen met papa in Boxmeer (in het ziekenhuis) zou blijven slapen. En zo gingen Geert en Iwan diezelfde avond nog naar het Radboud in Nijmegen en ik moest maar naar huis. Met een zeer ontevreden gevoel liet ik me toch, samen met mijn zus, naar huis sturen.

De volgende dag zou bij Iwan pas rond 3 uur beenmerg worden afgenomen. Het was verschrikkelijk… de eerste keer dat je kind naar de operatiezaal gaat. Maar het werd vrijdag en Iwan werd naar de operatiezaal gebracht. En Iwan was toch al ziek en dan zo leuren met dat mannetje en dan… maar wachten. Eindelijk kwam hij terug op de kamer. We kregen te horen dat we om 19:00 uur de uitslag kregen. Ik hoopte dat het maar nooit 19:00 uur zou worden, want dan zou mijn voorgevoel uit kunnen komen. Maar de tijd gaat altijd door of je het nu wel of niet wilt. Zo zaten we dan ook om 19:00 uur bij de artsen van het Radboud, Iwan veilig achterlatend bij mij broer, zijn peetoom. Zoals verwacht Iwan had wel degelijk leukemie, ondanks dat zijn witte bloedcellen niet te hoog waren, wat wel ‘standaard’ bij leukemie hoort. De pijn in zijn benen, dat was wel normaal. De kanker hoopte op in zijn beenmerg (vooral in het dijbeen) en dat veroorzaakte botpijn. We kregen een uur lang te horen wat het inhoud om een kind met leukemie te hebben.

Veel meer dan erg veel chemo’s, veel verschillende soorten chemo’s en een behandelperiode van 2 jaar zijn me op dat moment niet bij gebleven. Ook had Iwan “geluk” dat hij leukemie had en geen andere soort kanker, want leukemie was goed te behandelen bij kinderen. We kregen folders mee en we mochten naar een speciale kamer. Wat hebben we gejankt. Toen we hoorden dat ons kind kanker had, dachten we meteen aan zijn begrafenis. Toch duurde het niet lang… Iwan leeft!! Wij hebben al onze angstige gevoelens overboord gezet en weer doodleuk gezellig doen bij Iwan. Veel spelletjes spelen.

Als je kind kanker heeft dan laten ze er geen gras over groeien. Zaterdag 15 januari 2005 kreeg Iwan zijn eerste chemo. Ook had hij die vrijdag al bloed gekregen, omdat zijn Hb (ijzergehalte) veel te laag was en door de chemo kun je dat niet op peil brengen met staalpillen. Die zaterdag na de chemo en bloedtransfusie had Iwan weer kleur op zijn wangen. Na een week leek hij weer beter. Heel ironisch omdat ik wist wat er nog allemaal boven zijn hoofd hing. Ik had het liefst zijn infuus uit zijn hand getrokken en was naar huis gegaan, de nachtmerrie vergeten en weer gewoon doorleven. Helaas mijn gezonde verstand haalde me uit mijn droom en ik wist dat er een zeer lange weg te gaan was. Iwan besefte gelukkig er niet teveel van, maar ik was bang. Het was ook geen simpele ziekte.

Nu ik dit opschrijf (september 2009) walg ik van de zinnen, waar woorden in voorkomen, zoals doodleuk of doodsbang. Net als in het dagelijks leven roept het woord ‘dood’ meer gevoelens op dan slechts die van een woord in een zin.