woensdag 26 januari 2011 09:52 Geschreven door Geert Nabuurs

“ Soms denk ik dat er een taboe rust op verdriet”

 

 

 

Als haar zoontje leukemie blijkt te hebben, vreest Annelies het ergste. De blijdschap wanneer hij de kanker overwint, is dan ook enorm. Maar de vreugde is van korte duur.

 

Annelies: “Iwan is vier jaar geleden overleden en er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan hem denk. Ik hoor mensen soms zeggen ‘het is al zo lang geleden, zet je eroverheen’, maar verdriet is niet tijdgebonden. Het verdriet en het gemis blijft. Wat het moeilijk maakt om zijn dood te accepteren is dat Iwan heeft gevochten tegen zijn leukemie en toen aan een onschuldige schimmelinfectie is overleden. Het voelt alsof hij op de fiets is gestapt, ik hem uitzwaaide en hij nooit meer is teruggekomen.

 

In november 2004 is Iwan ziek geworden, hij was toen vierenhalf. Hij was met zijn zus aan het spelen toen ze met hun hoofden tegen elkaar botsten. Heel onschuldig en er was niks aan de hand totdat Iwan een dikke wang kreeg. Een ontstoken speekselklier, zei de huisarts. De klap met zijn hoofd had zijn speekselklier extra geïrriteerd en Iwan kreeg een antibioticakuur. Een paar dagen later voelde ik een klein knobbeltje in zijn wang. Hij kreeg weer een antibioticakuur en het knobbeltje verdween, maar toen zetten zijn lymfeklieren in zijn hals op. We hadden geen idee wat er met hem aan de hand kon zijn. Hij moest zijn bloed laten prikken in het ziekenhuis en daar werd ons verteld dat Iwan vermoedelijk de ziekte van Pfeiffer had. Hoewel het niet kon worden aangetoond in zijn bloed, had hij wel symptomen die bij Pfeiffer horen, waaronder de opgezette lymfeklieren”.

 

Lusteloos

“Iwan zou vanzelf beter worden, werd ons verteld. Maar hij werd zieker en zieker. Hij was moe en had amper kleur in zijn gezicht. Hij veranderde van een energiek jongetje in een lusteloos kind. Hij had pijn in zijn bovenbenen en kon daardoor nauwelijks lopen. Door de artsen werd dit afgedaan als groeipijn. Na een aantal weken was het zo erg dat we hem naar het toilet moesten dragen. Terwijl zijn broer en zus buiten in de sneeuw speelden, keek hij lachend toe vanaf de bank. Geert en ik besloten na oud en nieuw de dokter toch weer te bellen, we maakten ons zorgen. Iwan kon diezelfde dag nog zijn bloed laten prikken. De volgende dag kregen we telefonisch de uitslag, hij had een zware virusinfectie of leukemie... Ik legde de hoorn neer en begon te huilen, terwijl Iwan nietsvermoedend naar een tekenfilm aan het kijken was. Ik belde de opa’s, oma’s en mijn zus en broer om het nieuws te vertellen. Ze kwamen meteen naar ons toe. Alles ging daarna in een stroomversnelling. Iwan moest nog diezelfde middag naar het ziekenhuis, hij kreeg weer een bloedonderzoek. Als hij leukemie zou hebben, zou er een verhoogde activiteit zijn van witte bloedcellen, maar dat was bij Iwan niet zo. Toch waren we niet gerustgesteld. Vanwege onze zorgen en de onduidelijk werd besloten om de volgende dag een beenmergpunctie bij Iwan uit te voeren. Een pijnlijke ingreep waarbij ze met een naald merg uit zijn bot haalden. Omdat botten niet kunnen worden verdoofd, gilde Iwan het uit van de pijn. Vreselijk. Zijn beenmerg werd onderzocht op kwaadaardige cellen. Ik had een naar voorgevoel, dat gevoel had ik al sinds Iwan ziek werd. Een paar uur na de punctie kregen Geert en ik de uitslag. We liepen op de kinderafdeling voor kankerpatiënten en toen ik de andere kinderen zag, dacht ik: het kan nooit dat wij hier goed uit komen”.

 

Hoop

“De oncoloog vertelde ons samen met een verpleegkundige waar wij bang voor waren: Iwan had leukemie. Dat verklaarde ook de pijn in zijn benen, de kanker hoopte zich op in zijn beenmerg en dat veroorzaakte botpijn. Het eerste wat er door me heenging was, hij gaat dood. Over leukemie wist ik niets, ik had er bewust nooit iets over opgezocht. We kregen te horen dat er verschillende vormen van leukemie zijn en dat Iwan de lichtste vorm had. Dat gaf ons hoop. Geert zei: “Hij heeft het, het is zo, nu gaan we ervoor om het te overwinnen”. Veel tijd om te piekeren hadden we niet, Iwan kreeg een dag later al chemo. We moesten het vertellen aan Iwan en zijn oudere zus, maar hoe? Van een pedagogisch medewerker in het ziekenhuis kregen we een boekje om Iwan uit voor te lezen, het verhaal ging over een jongetje dat kanker had, chemo kreeg en kaal werd. Dat lazen we voor en we hadden vrij snel door dat hij snapte dat het over hem ging. Na twee keer voorlezen, wilde hij er niets van weten en mochten we hem niet meer voorlezen. Onze jongste zoon van twee was te jong om het te begrijpen. Onze dochter van zes vroeg of Iwan doodging, omdat ze op school had gehoord dat mensen met kanker doodgaan. Dat gesprek was moeilijk. ‘Hij heeft meer kans om beter te worden dan dat hij dood gaat’, zei ik. ‘Maar, wel een hele kleine kans toch?’, vroeg ze. Toen zei ik maar ja. Als ik één ding in die paar dagen in het ziekenhuis had geleerd was het om nooit tegen mijn kinderen te liegen.

 

Iwan kreeg de eerste drie maanden een standaard schema chemokuren voor leukemiepatiënten. In het begin kreeg hij er vijf verdeeld over drie dagen. De kuren waren zwaar en Iwan werd er misselijk en ziek van en hij kreeg blaren. Ons leven veranderde behoorlijk. Geert en ik waren zoveel mogelijk bij Iwan in het ziekenhuis, onze andere twee kinderen werden opgevangen door hun opa’s en oma’s, de buurvrouw en mijn zus. Zij hebben ons in die tijd erg gesteund. Het mooie was dat Iwan altijd een vechtertje is geweest, hij bleef vrolijk en was altijd in voor een spelletje. Al na twee weken ging het beter met hem, hij kreeg weer meer kleur in zijn gezicht. Des te harder was de klap toen we na een maand te horen kregen dat Iwan na drie maanden waarschijnlijk in de categorie ‘zwaar’ terecht zou komen. Dat betekende een beenmergtransplantatie en dan driekwart jaar tot een jaar herstellen van de bestraling en de transplantatie. Ik was altijd vrij rustig en nuchter maar toen ik dat hoorde, werd het me teveel. Ik ben op de gang gaan staan en heb heel hard gehuild. Toen we na drie maanden uitgingen van het slechtste, kregen we onverwachts heel positief nieuws: Iwan was nagenoeg kankervrij. De beenmergtransplantatie hoefde niet meer. We hebben gehuild van blijdschap. Om ervoor te zorgen dat de kanker weg zou blijven, werd er een behandelplan opgesteld waarbij hij met regelmaat chemobehandelingen zou krijgen. Tussen de chemo’s door mocht hij wel naar huis. Iwan ging steeds meer vooruit. Hij liep weer en we merkten dat we hem nog steeds naar de wc droegen, terwijl het niet meer nodig was. Hij had wel weinig weerstand en daar moesten we rekening mee houden. Hij kon makkelijk een bacterie oplopen en ziek worden. Dat betekende vaker het huis schoonmaken, een aparte drinkbeker en zo min mogelijk met hem naar feestjes of openbare gebouwen. We namen hem wel mee naar een pretpark, dat vond hij leuk. We zorgden er wel voor dat hij handschoenen aandeed en dat we chloordoekjes bij ons hadden voor het geval hij naar het toilet moest. Dat hadden we ervoor over. Het leukste wat we hebben gedaan was het verblijf met de hele familie in Villa Pardoes. Ook heeft hij een keer een rondvlucht gehad met een vliegtuig. Geweldig vond hij dat”.

 

Longontsteking

“Alles ging goed, totdat Iwan in januari 2006 koorts kreeg. Zijn temperatuur liep op naar 39 graden. We gingen met hem naar het ziekenhuis en het leek erop dat hij een longontsteking had. Hij kreeg een infuus met antibiotica, maar na 48 uur bleek de antibiotica niet te hebben gewerkt. Weer kreeg ik een naar gevoel. Er werden longfoto’s gemaakt om de longontsteking op te sporen, maar ze konden niks vinden. Ik zag het niet meer zitten en bleef huilen. Iwan werd zieker, hij had afwisselend hoge en lage koorts en was door de antibiotica vier kilo aangekomen. Er werd gekeken of de leukemie was teruggekomen, maar dat was niet het geval. Toen een aantal dagen later zijn koorts zakte, zag ik voor het eerst een lichtpuntje. Het kon zijn dat hij een schimmelinfectie had werd ons verteld, maar omdat er geen schimmel werd aangetroffen op de echo en in zijn bloed, kreeg hij geen schimmelmiddelen. Op vrijdag ging het iets beter. Als Iwan weer zou lopen en eten mocht hij naar huis, zei de verpleegkundige. Mijn gevoel zei dat Iwan een schimmel had en ik belde Geert. Die vertelde dat ze zouden beginnen met de schimmelmiddelen. Dat gaf me rust. We wisten toen nog niet dat ze er pas na het weekend mee zouden beginnen. Op zaterdag was Geert in het ziekenhuis en bleef ik thuis bij de kinderen en zou ik ’s middags gaan sporten. Toen ik op het sportveld was, werd ik door Geert gebeld. Iwan kreeg de halve nacht zuurstofondersteuning gekregen, hij lag nu op de intensive care. Toen ik in het ziekenhuis aankwam, was Iwan wakker, maar nog te moe om te praten en zijn ogen open te doen. Ik beloofde dat we een helikoptervlucht zouden maken als hij beter was. Hij lachte. Ik kon niet aanzien hoe hij erbij lag en ben in een apart kamertje gaan zitten. In de middag werd ons verteld dat ze een schimmelkluw hadden ontdekt in zijn hart. Hij kreeg het schimmelmiddel ingespoten, maar zijn lichaam kon het niet meer aan. Zijn bloeddruk zakte en toen was het te laat, Iwan overleed”.

 

Rouwtherapeut

Ik kan niet beschrijven wat ik toen voelde, ik heb het nooit begrepen als ouders van andere kankerpatiënten zeiden ‘als ons kind er niet meer is, wil ik niet meer leven’. Nu stond ik in het ziekenhuis voor het raam en het enige wat ik wilde was uit het raam springen. Dat gevoel was heel sterk, maar ik kon het niet. Vanwege mijn andere twee kinderen en Geert. Om de doodsoorzaak vast te stellen wilde het ziekenhuis sectie verrichten. In eerste instantie was dat het laatste waar ik aan wilde denken, maar we gaven toestemming. Zo konden we misschien andere patiënten redden. Ook wilden we andere ouders deze gruwelijke ervaring besparen. De sectie wees uit dat een schimmelinfectie hem fataal is geworden. De schimmel had zich door zijn hele lichaam verspreid. Het ging om een schimmel die bij gezonde mensen met een goede weerstand geen kwaad kan. Ik kon het niet geloven. Onze zoon had de kanker overleefd en was aan een schimmel overleden! Ik ben heel lang kwaad geweest op het ziekenhuis, ze hadden het risico van de schimmel niet goed ingeschat. Maar Geert en ik beseften ook dat door constant boos te blijven we zelf niet toekwamen aan ons verdriet.

 

Na Iwans overlijden regelde Geert alles, ik kon dat niet. Ik werd zo opgeslokt door mijn verdriet dat ik me daar later wel schuldig over voelde tegenover de andere twee kinderen. De dag dat Iwan uit het ziekenhuis kwam, heeft Geert hem in de auto op weg naar het mortuarium in zijn armen vastgehouden. Voor mij was dat te moeilijk. Iwan is gecremeerd. Tussen Geert en mij ontstond er daarna een kloof, we hadden beiden verdriet maar wilden elkaar zoveel mogelijk sparen. Onze dochter was toen zeven jaar en was erg in haarzelf gekeerd. Ik kreeg een nog hogere bloeddruk en Geert kropte zijn verdriet op. Hij is nooit een prater geweest, totdat hij een jaar geleden depressief werd. Hij heeft nu gesprekken met een rouwtherapeut die hem helpt om zijn gevoelens te uiten. Ons leven is sinds het overlijden van Iwan niet meer hetzelfde. Ik kan niet meer ongedwongen en spontaan genieten zoals vroeger. De glans van het leven is eraf. Ik doe me vaak beter voor, voor de buitenwereld en voor de kinderen, maar vanbinnen voel ik leegte. Geert en ik zijn wel meer gaan praten door zijn therapie en we zijn meer bewust van onze gevoelens. Soms denk ik dat er op het hebben van verdriet een taboe rust. ‘Je hebt gelukkig nog twee kinderen’, heb ik weleens gehoord. Al had ik honderd kinderen dat maakt het verlies één kind waarvan je houdt niet minder erg. Een jaar geleden hebben we daarom de website www.praatplek.nl opgezet. We kunnen praten met lotgenoten over het verdriet dat het verlies van een dierbare veroorzaakt. Geert en ik zijn door praatplek dichter naar elkaar toegeroeid. Door te praten, leren wij leven met het verdriet.”

 

Tekst:Astrid Post

 

 

DE FEITEN:

 

Schimmels eisen tientallen levens in ziekenhuizen

 

Amsterdam-Agressieve schimmelinfecties zorgen jaarlijks voor tientallen doden in Nederlandse ziekenhuizen. Patiënten met een verzwakt afweersysteem bezwijken aan schimmels die resistent zijn geworden tegen de belangrijkste bestrijdingsmiddelen.

 

 

Dat meldt de NOS op basis van een onderzoek van de Stichting Werkgroep Antibioticabeleid (SWAB) en het Centrum voor Infectieziektenbestrijding (CIB) van het RIVM. Zo'n 5 procent van de veelvoorkomende aspergillus-schimmels zou inmiddels resistent zijn tegen de zogenoemde azolen, de meest gebruikte kuur tegen de organismen.

 

Arts en microbioloog professor Paul Verweij van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen vermoedt dat de resistentie onder meer wordt veroorzaakt door het gebruik van azolen als bestrijdingsmiddel in de landbouw en in schimmelwerende verf. De resistente schimmels zijn vooral gevaarlijk voor personen met een verminderd afweersysteem, zoals leukemiepatiënten of mensen die een orgaantransplantatie hebben ondergaan.

(Bron: NU.nl, 17 juni 2010)